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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Notizie ed eventi

Anno 2009

Anno 2009
Nel corso dell'anno 2009, I.A.L.C.A. ha partecipato alla riedizione con UNIAMO e ORPHANET della pubblicazione del libro "Associazioni Italiane Malattie Rare", alla quale hanno collaborato importanti Associazioni di malattie rare.
Luglio e agosto 2009
SENSI D'ESTATE 2009 - Ottava edizione
Percorsi multisensoriali di arte, musica, odori e sapori.
Tutti i giovedì di luglio e agosto - ore 21,30
Museo Omero, Via Tiziano 50, Ancona
Pavia, 20 giugno 2009
Convegno “Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future”
Il convegno “Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future”, promosso da I.A.L.C.A., costituisce l'occasione per i famigliari e le persone affette da Amaurosi Congenita di Leber di incontrarsi, conoscersi e interagire con i propri interlocutori medico-ricercatori. In occasione di tale evento, saranno illustrati i più recenti risultati in campo medico-scientifico e sarà presentata una pubblicazione sulla Amaurosi Congenita di Leber che potrà essere utile ai pazienti, alle famiglie e al personale sanitario. Il lavoro è frutto di una ricerca scientifica appurata e metterà in luce le tecniche diagnostiche e le prospettive terapeutiche. [leggi articolo correlato]
6 e 7 giugno 2009
Al Museo con Telethon - Dialoghi di scienza
Un gioco aperto a tutti (dai 14 anni in su) per discutere sulle malattie genetiche e sulla ricerca scientifica
 
Seconda edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".
Il tema del concorso di quest'anno è la relazione tra le malattie rare e l'ignoto.
Il termine per l'invio delle opere è il 1° settembre 2009.
16 maggio 2009
Notte dei Musei 2009 - "Contattilazioni" all'Omero - apertura 21 - 24
Museo Tattile Statale Omero, Via Tiziano 50, Ancona
27 aprile 2009
Convocazione Assemblea Generale Soci I.A.L.C.A.
Foto e Video della Seconda Giornata delle Malattie Rare in www.malatirari.it
UNIAMO ha pubblicato le foto della Seconda Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2009. Le immagini parlano degli eventi organizzati in tutt'Italia dalle varie associazioni di pazienti
28 febbraio 2009
Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare
Lo scopo di questo progetto condiviso e di ampia visibilità è di rendere le Malattie Rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre.
28 febbraio 2009
“Figli di un male minore”
Un modello innovativo di comunicazione e d'informazione sulle malattie promosso dalla Fondazione Luca Barbareschi in collaborazione con UNIAMO FIMR onlus, ISS – Centro Nazionale Malattie Rare, Orphanet e Associazione Culturale G. Dossetti.
Teatro Argentina, Via dei Barbieri, 21, Roma
23 febbraio 2009
“Le malattie rare punto info”
La giornalista Margherita De Bac presenta il suo blog sulle malattie rare.
"Circolo Canottieri Roma", Lungotevere Flaminio, 39, Roma

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