Programma preliminare della Giornata Malattie Rare 2010
28 febbraio 2010: GIORNATA MALATTIE RARE
- TEMA:
- Malattie Rare, una Priorità per la Sanità Pubblica
- FOCUS 2010:
- Pazienti & ricerca
- SLOGAN:
- Pazienti e ricercatori: insieme per la vita
- Sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con i Patrocini di:
-
- Presidenza del Consiglio dei Ministri
- Ministero della Salute
- Ministero delle Pari Opportunità
- Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali
- AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
- Regione Lazio
- Provincia di Roma
- F.I.S.M. - Federazione Italiana Società Medico Scientifiche
- FNOMCeO - Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri
- S.I.M.G. - Società Italiana di Medici Generale
- S.I.P. - Società Italiana di Pediatria
- SIMGePed - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite
- FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri
- FIMMG - Federazione Italiana Medici di Famiglia
- S.I.G.U. - Società Italiana di Genetica Umana
- Orphanet Italia
- Fondazione Veronesi
- Croce Rossa Italiana
- CONI - Comitato Olimpico Nazionale Italiano
- Lega Pallavolo SERIE A
- Lega Pallavolo SERIE A Femminile
- C.I.P. - Comitato Italiano Paraolimpico
- Patrocini in istruttoria:
-
- Comune di Roma
- S.O.I - Special Olympics Italia
Dal 20 al 27 febbraio 2010
Sui canali Mediaset , promosso da UNIAMO FIMR onlus, andrà in onda lo spot "Mamma, cosa sono le malattie rare" - durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus
LA LEGA PALLAVOLO serie A maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!
DOMENICA 28 FEBBRAIO 2010, le squadre della Lega Pallavolo Serie A maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2010 - nei palazzetti dello sport delle città di: Monza (MB), Taranto (Ta), Verona (VR), Vibo Valentia (VV), Piacenza (PC), Forlì (FO) e Perugia (PG).
LA LEGA PALLAVOLO serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!
DOMENICA 28 FEBBRAIO 2010, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2010 nei palazzetti dello sport delle città di: Bassano del Grappa (VI), Gioia del Colle (BA), Isernia (IS), Bologna (BO), Cavriago (RE), Ravenna (RA) e Città di Castello (PG).
LA LEGA PALLAVOLO serie A femminile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!
DOMENICA 28 FEBBRAIO 2010, le squadre della Lega Pallavolo Serie A Femminile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2010 - nei palazzetti dello sport delle città di: Novara (NO), Urbino (PS), Busto Arsizio (VA), Jesi (AN), Castellana Grotte (BA), Piacenza (PC).
LE PIAZZE ed eventi organizzati nelle diverse città
Volantini, locandine, poster, spille, foulard e palloncini
CALABRIA
- Malvito (CS), 27 febbraio 2010 - Incontri di informazione e sensibilizzazione presso ..........
- Referente: Nastale Scalise - Ass. AISNAF, cell. 339 3137835 nscalise@libero.it
- Malvito (CS), 28 febbraio 2010 - triangolare di calcio
- Referente: Nastale Scalise - Ass. AISNAF, cell. 339 3137835 nscalise@libero.it
- Vibo Valentia (VV), 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Pala Valentia
- Referente:
- Reggio Calabria, 28 febbraio 2010 - Stand informativo
- Referente: Giuseppe Vadalà - Ass. AIFP, cell. 335 7652882 giusvada1@virgilio.it
CAMPANIA
- Salerno, 27 febbraio 2010 - c/o Sala del Confalone del Palazzo di Città, Tavola Rotonda
- Referente: Giuseppe De Vivo - Ass. AISW, cell. 328 8137987 gdevivo@inwind.it
- San Giorgio a Cremano (NA), 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Associazioni partecipanti: AISMAC / UMAR, Referente: Orfeo Mazzella Ass. AISMAC cell. 340 4848682 aismac.campania@gmail.com
- Radio MPA: trasmissione radiofonica in diretta dalle ore .....alle ore
- Referente: Giuseppe De Vivo - Ass. AISW, cell. 328 8137987 gdevivo@inwind.it
EMILIA ROMAGNA
- Copparo (FE), 20 febbraio 2010 - c/o Teatro Comunale De Micheli alle ore Concerto del London Cafe Dire Straits Tribute Band
- Referente: Ass. AISSME info@aismme.org
- Parma, 26 febbraio 2010 - Az. Ospedaliera Universitaria di Parma, Via Gramsci, 14
- Dalle ore 9.30 alle 17.00 stand informativo e Conferenza Stampa, Referente: Giuseppina Politi - Gruppo LES, cell.
- Modena, 27 febbraio 2010 - convegno aperto alle scuole c/o Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia - Policlinico di Modena - Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal buio / DEBRA Italia onlus
- Referente: Rosalba Mele Ass. Fuori dal buio cell. 347 7111044 info@fuoridalbuio.it
- Bologna, 27 febbraio 2010 - convegno "Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna" - organizzato dalla regione Emilia Romagna
- Segreteria organizzativa: Servizio Presidi Ospedalieri Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Viale Aldo Moro, 21 40127 Bologna Tel. +39 051 527 7272 - 71 - 80 - 79 Elisa Rozzi erozzi@regione.emilia-romagna.it Matteo Volta mavolta@regione.emilia-romagna.it Cristina Zauli czauli@regione.emilia-romagna.it Franca Mugavero gmugavero@regione.emilia-romagna.it
- Bologna, 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Associazioni partecipanti: CDKL5 / SIMBA. Referenti: Emanuela Defranceschi cell. 320 7272003 ass. CDKL5 emydefranceschi@hotmail.com Marco Lijoi Ass. SIMBA cell. 347 6286520 marco88772@yahoo.it
- Cavriago (RE), 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o palazzetto dello sport "G. Bigi"
- Referente:
- Forlì, 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Pala Fiere
- Referente:
- Piacenza, 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A1 Femminile ore 18:00 c/o Palasport E. Franzanti
- Referente: Giuseppina Politi, Ass. Gruppo Les cell.
- Piacenza, 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Palasport
- Pala Banca, Referente:
- Ravenna, 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o Palasport A. Costa
- Referente:
- San Lazzaro di Savena (BO), 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o Palasport
- Palasavena, Referente:
LAZIO
- Spigno Saturnia (LT), 19 febbraio 2010 - c/o la scuola media superiore "Fedele Sebastiano" alle ore 9.30 incontro/dibattito sul tema "Malattie rare: una priorità di sanità pubblica".
- Referente: Salvatore Di Nucci Ass. AILU cell. 349 3698581 ailu@libero.it
- Roma, 25 febbraio 2010 - c/o il Teatro Valle, Via del Teatro Valle 21, dalle ore 9:30 alle 13:30 convegno "Figli di un male minore? Il diritto alla cura è un dovere sociale" organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi e promosso da Farmindustria
- Segreteria organizzativa: info@fondazionelucabarbareschionlus.it
- Formia (LT), 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Referente: Salvatore Di Nucci Ass. AILU cell. 349 3698581 ailu@libero.it
- Roma, 28 febbraio 2010 - c/o parrocchia San Giuseppe all'Aurelio, Via G. Marello 5 (zona Boccea)
- Referente: Luisa Testa Ass. ACAR cell. 331 3760333 / 347 3529618 info@acar2006.org
- Roma, 28 febbraio 2010 - Piazza Venezia (Madonna di Loreto)
- Associazioni partecipanti: Referente: Antonella Esposito - Ass. Sindrome di Noonan cell. 338 7816915 presidente@angelinoonan.it
- Roma, 5 e 6 marzo 2010 - Congresso SICOrt e SIDOP c/o Univ. "Cattolica del Sacro Cuore" Policlinico "A. Gemelli" Aula Brescia- organizzato dall' associazione scientifica FEDRA
- Segreteria organizzativa: SICOrt e SIDOP fax: 011 5620109 fedra@fedra.org
LIGURIA
- Genova , 28 febbraio 2010 - Palazzo Rosso dalle 10:30 alle 18:00 convegno sul tema "Malattie rare, la ricerca, i servizi: è possibile dare delle risposte?", spettacolo e mostra a cura delle associazioni di malattie rare.
- Associazioni partecipanti: Coordinatrice: Mirella Rossi, Agenzia Regionale Sanitaria "ARS Liguria" tel. 010 5488216 cell. 333 9123418 info@arsliguria.it
LOMBARDIA
- Legnano (MI), 25 febbraio 2010 - c/o Palazzo Leone da Perego ore 19:00 incontro sulla Sclerosi Sistemica: una malattia "strana e dura" ma può essere vinta.
- Referente: Ass. GILS cell.
- Ranica (BG), 26 febbraio 2010 - c/o Istituto Mario Negri "Aldo e Cele Daccò"
- Vialla Camozzi "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". Visite guidate: ore 15:00 / 16:00 / 17:00 con prenotazione entro il 23 febbraio 2010 al n. 035 319888 raredis@marionegri.it
- Varese, 26 febbraio 2010 - serata con tavola rotonda c/o Palazzo Estense
- Associazioni partecipanti: GEMMARARA / EAMAS / X-FRAGILE, Referente: Casalone Rosario cell. 348 0886288 Rosario.Casalone@ospedale.varese.it
- Busto Arsizio (VA), 28 febbraio 2010 - partita pallavolo serie A1 Femminile c/o palazzetto dello sport Palayamamay
- Referente: Simona Pantalone Ielmini Ass. AIMA-CHILD cell. 320 2664633 info@arnold-chiari.it
- Bergamo Alta, 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Referente: Paolo Chiandotto - Ass. Progetto Alice SEU, cell. 328 2638400
- Brescia, 28 febbraio 2010 - stand informativo c/o Centro sportivo S. Filippo per la partita di Basket della prima squadra Basket Brescia Leonessa
- Referente: Michela Cibaldi Catalano, Ass. APMMC Cell. 338 7546633 comitatomalattierare@alice.it
- Cernusco sul Naviglio (MI), 28 febbraio 2010 - c/o sagrato della Chiesa di Santa Maria Assunta, stand informativo
- Referente: Fabrizio Migliorini, Ass. sindrome X-Fragile cell. 348 9997988
- Milano, 28 febbraio 2010 - c/o Auditorium "Giorgio Gaber" palazzo della regione Lombardia, Piazza Duca D'Aosta, 3 - convegno dal titolo "Le malattie rare in Lombardia: rete, governo clinico, partecipazione e ricerca", organizzato e promosso dalla regione Lombardia
- Referente: Gedeone Baraldo U.O. Governo dei Servizi Sanitari Territoriali e Politiche di Appropriatezza e Controllo, tel. 02 67653215/3089 gedeone_baraldo@regione.lombardia.it
- Monza (MB), 28 febbraio 2010 - Partita Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o palazzetto dello sport Pala Iper
- Referente:
- Varese, 28 febbraio 2010 - c/o Piazza del Garibaldino, stand informativo
- Associazioni partecipanti: GEMMARARA / EAMAS / X-FRAGILE, Referente: Casalone Rosario cell. 348 0886288 Rosario.Casalone@ospedale.varese.it
MARCHE
- Pesaro, 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Referente: Stefania Bartoli, Ass. Cornelia De Lange tel. 0721 392571 stefania@corneliadelange.org
- Jesi (AN), 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Femminile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport "Ezio Triccoli"
- Referente:
- Urbino (PS), 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Femminile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport Mondolce
- Referente:
MOLISE
- Campobasso, febbraio 2010 -
- Referente: Giovanna Iosue - Ass. DEBRA Italia Onlus cell. 328 6231976 - gio.iosue@virgilio.it
- Isernia, Partita Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o palasport Liborio Fraraccio
- Referente:
PIEMONTE
- Casale Monferrato (AL), 27 febbraio 2010 - Teatro Municipale, Piazza Castello - convegno ore 10:00 dal titolo "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita", intrattenimento ore 16:00
- Referente: Paola Raiteri, Ass. A.C.A.R. onlus, cell. 347 1092649 info@acar2006.org
- Novara, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Femminile ore 18:00 c/o Sporting Palace Novara
- Referente:
PUGLIA
- Castellana Grotte (BA), 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Femminile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport Pala Grotte
- Referente:
- Gioia Del Colle, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o Palasport
- Referente:
- Taranto, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o PalaMazzola
- Referente:
SARDEGNA
- Pozzomaggiore (SS), 28 febbraio 2010 - dibattito pubblico sulle Malattie Rare
- Referente : Sonia Desini, Ass. Amici di Carlo (Sindrome di CHARGE) cell. 349 6702513 sonia.desini@tiscali.it
SICILIA
- Messina, 27/28 febbraio 2010 - c/o Aula Magna del Policlinico Universitario Padiglione N.I. ore convegno dal titolo "malattie rare: pazienti e ricercatori per la vita"
- Referente: Mattia Luca Ass. AIFP cell. lucamattia1983@libero.it
- Messina, 28 febbraio 2010 - c/o Centro Commerciale Tremestieri
- Referente:
- Letojanni (ME), 28 febbraio 2010 - piazza Durante - stand informativo
- Associazioni partecipanti: Referente:
- Catania, 28 febbraio 2010 - stand informativo c/o il parco commerciale "Le Zagare"
- Associazioni partecipanti: Ass. AISP, Referente: Salvatore Canigiula, ass. AISP, cell. 347 2486165 salvo.canigiula@alice.it
- Gallodoro (ME), 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Associazioni partecipanti: Referente:
- Mongiuffi-Melia (ME), 28 febbraio 2010
- Associazioni partecipanti: Referente:
- Palermo,
- Associazioni partecipanti: Ass. IRIS, Referente: Carmen Salamone, Ass. IRIS cell. 338 9778006 associazioneiris@libero.it
- S. Alessio (ME), 28 febbraio 2010 -
- Associazioni partecipanti: Referente:
- San Teresa di Riva (ME), 28 febbraio 2010
- Associazioni partecipanti: Referente:
- Taormina (ME), 28 febbraio 2010 -
- Associazioni partecipanti: Referente:
TOSCANA
- Firenze, 27 febbraio 2010 - c/o AUDITORIUM Banca Toscana, Via Panciatichi 85, convegno dal titolo "la giornata delle malattie rare in Toscana-Pazienti e Ricercatori: Partners per la vita" - organizzato dal Registro toscano delle Malformazioni congenite in collaborazione con la Regione Toscana e il Forum delle associazioni toscane di Malattie Rare
- Referente: Maria Cristina Ignotti, Crisim
- Montecatini Terme, 28 febbraio 2010 - c/o stabilimento Excelsior ore 14:00 Tavola rotonda sul tema "le miopatie rare: quali novità nel 2010" il percorso comune di malati e ricercatori
- Referente: Caterina Campanelli Ass. AIM Rare cell. 348 6420993 info@aimrare.org
TRENTINO ALTO ADIGE
- Trento, 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Associazioni partecipanti: Referente: Enrico Cristoforetti, ass. FOP cell.
UMBRIA
- Perugia, 28 febbraio 2010 - stand informativo
- Referente: Pietro Marinelli, Ass. Smith Magenis cell. 339 1198097 marinellipietro@gmail.com
- Perugia, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o PalaEvangelisti
- Referente: Pietro Marinelli, Ass. Smith Magenis cell. 339 1198097 marinellipietro@gmail.com
- Città di Castello, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o Palasport
- Referente: Pietro Marinelli, Ass. Smith Magenis cell. 339 1198097 marinellipietro@gmail.com
VENETO
- Mogliano Veneto (TV), 27 febbraio 2010 - c/o il Centro Sociale ore 17:00 Incontro con l'autore David Lubrano per la presentazione del libro "No Globul" "Un faccia a faccia, più unico che raro"
- Referente: Paolo Calveri, Ass. Rete Malattie Rare cell. 349 781977
- Bassano del Grappa (VI), 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A2 Maschile ore 18:00 c/o Palabassano
- Referente:
- Belluno, 28 febbraio 2010 - stand informativo in Piazza dei Martiri
- Associazioni partecipanti: Referente: Franco Dalle Grave cell. francodallegrave@gmail.com
- Padova, 28 febbraio 2010 - stand informativo in "Corte e Liston"
- Associazioni partecipanti: AIP, COMETA ASMME, IL VOLO, Referente: Michele Del Zotti Ass. AIP cell.
- Venezia, 28 febbraio 2010 - stand informativo in Campo San Bartolomeo
- Associazioni partecipanti: APMMC, Ass. It. FAVISMO, Referente: segreteria UNIAMO FIMR onlus tel. 041 2410886 segreteria@uniamo.org
- Verona, 28 febbraio 2010 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o PalaOlimpia
- Referente: Antonella
- Vicenza, 28 febbraio 2010, atrio dell'Ospedale S. Bortolo : stand informativo
- Referente: Cinzia Sacchetti - A.F.a.D.O.C. email: cinzia@afadoc.it
- Venezia, 28 marzo 2010 - ore 17:00 c/o il Gran Teatro "LA FENICE" concerto dal titolo " LA VITA CHE VORREI " con i cori : Piccole voci di Valeria - Le voci invisibili - Altre Voci accompagnati dall' Orchestra Sinfonica di Venezia - Maestro: Mauro Roveri
- Referente: Michele Del Zotti Ass. AIP cell. Per maggiori informazioni: segreteria UNIAMO FIMR onlus tel. 041 2410886 segreteria@uniamo.org
