I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
dalla Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO F.I.M.R. Onlus
Il tema scelto per la Giornata delle Malattie Rare 2010 è il rapporto tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua personificazione nel rapporto ricercatore - paziente.
le malattie rare rappresentano un settore molto importante per la ricerca, sia essa di base, biomedica, traslazionale o applicata. E la ricerca stessa è la grande speranza per milioni di pazienti sparsi nel mondo che oggi non hanno ancora una certezza sulla loro malattia o un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire. Negli ultimi dieci anni i progressi tecnologici hanno aperto nuovi sconfinati orizzonti di conoscenza per la ricerca scientifica, sono stati creati importanti programmi di ricerca pubblica e investite grosse somme di denaro. Ma i progressi sono lenti e ancora insufficienti per soddisfare i bisogni dei pazienti.
Raramente si riflette sul fatto che anche i ricercatori hanno dei bisogni che trovano nel paziente il loro miglior partner per la ricerca. Il loro lavoro sarebbe inutile senza i pazienti che partecipano ai trials clinici, senza le informazioni genetiche dei pazienti conservate nelle biobanche, senza quello straordinario essere i massimi esperti della loro esperienza della malattia: chi può meglio dei pazienti "conoscere" la propria malattia rara??E anche le associazioni di pazienti possono essere ottimi partner dei ricercatori, grazie alla loro capacità di poter agire in rete, trovare fondi, organizzare gruppi di lavoro e ricerca.
La ricerca scientifica sulle malattie rare ha un alto valore etico, morale ed economico. Tutti i pazienti affetti da malattie rare hanno gli stessi diritti degli altri pazienti e devono avere le stesse realistiche speranze per nuovi trattamenti esattamente come per chiunque altro. Inoltre la peculiarità delle malattie rare di coinvolgere tante discipline di conoscenza diverse e spingere verso approcci sempre più innovativi, pone la ricerca nel settore delle malattie rare in grado di raggiungere dei risultati e dei traguardi spesso applicati in altri settori di più vasta diffusione pubblica. Non è raro che una nuova molecola di comprovata efficacia contro una malattia rara si riveli innovativa e utile anche per altre patologie. Oggi grazie alle biotecnologie c'è un forte sviluppo dell'industria del farmaco orfano, che gode anche degli incentivi fiscali disposti da anni dalla normativa europea e internazionale. Ma nonostante questi buoni risultati è necessario andare ancora oltre. Proprio per questi motivi, proprio perché è il momento giusto per contribuire a definire l'agenda dei grandi progetti di ricerca sia europei che nazionali, la Giornata delle Malattie Rare è momento e occasione straordinaria di riflessione, approfondimento, informazione e spinta per la politica e i decisori affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, pazienti e ricercatori, dia i migliori risultati.
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