I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
28 febbraio 2009
Si avvicina la data della Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare, 28 febbraio 2009, a cui questo anno hanno aderito, oltre agli Stati Europei ed il Canada coinvolti nella prima edizione, anche gli Stati Uniti ed alcuni Paesi del Sud America. Si tratterà quindi di una celebrazione mondiale il cui successo ed importanza è legato ad una partecipazione sempre più numerosa e consapevole.
Lo scopo di questo progetto condiviso e di ampia visibilità è di rendere le Malattie Rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre. Perché il messaggio da parte dei pazienti e di tutte le figure professionali ed amministrative coinvolte in questo settore arrivi forte ed univoco ai rappresentanti politici, nazionali ed europei, è stata decisa da EURORDIS e dal proprio Consiglio delle Alleanze Nazionali, una comunicazione visiva comune per tutti gli stati partecipanti.
È proprio per dare maggior forza a questa giornata che la celebrazione necessita della massima condivisione e coinvolgimento a livello nazionale rafforzati da un movimento mondiale.
- TESTO TRATTO DA EURORDIS -
Se pensate che la prima giornata internazionale dedicata alle malattie rare, che si è svolta il 29 Febbraio 2008, il 'LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE', sia stata fantastica, preparatevi! L'edizione 2009 promette di essere più grande, più eccitante, più internazionale e di avere una visibilità maggiore. Ora è ufficiale: la "Giornata", con la "G" maiuscola, è un evento davvero internazionale che avrà luogo ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio. Per il 2009, il tema predominante rimane lo stesso del 2008: Malattie Rare: una Priorità di Salute Pubblica, coprendo il periodo 2008-2011, ma con un'attenzione particolare per il 2009 sulle Cure Incentrate sui Malati.
Secondo Yann Le Camm, Direttore Generale di EURORDIS, 'La "GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009" sarà un evento più globale. Sono stati invitati a partecipare tutti i nostri membri da tutte le parti del mondo, insieme con le Federazioni Nazionali che fungeranno da coordinatori nazionali, le Federazioni Europee, i nostre partner, e le Autorità Sanitarie degli Stati Membri della UE. Forniremo loro materiale ed informazioni. L'evento del 2008 è stato celebrato da tutta l'Europa, dall'Armenia e la Russia alla Spagna e alla Scandinavia, e al lontano Canada. Per il 2009, NORD (L'Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare degli Stati Uniti) ci ha già confermato che prenderà parte all'evento', dice Yann Le Camm con un grande sorriso. 'Tutto questo è fantastico. Più sono i partecipanti, più forte sarà l'impatto dell'evento e più potremo fare per i malati.'
'Attualmente stiamo sviluppando un sito completamente nuovo con nuove funzionalità!' esclama Anja Helm, responsabile delle Relazioni con le Organizzazioni dei Malati ad EURORDIS. 'Il sito sarà in Inglese, ma ogni Federazione Nazionale potrà aggiungere le proprie informazioni nella lingua che desidera. Le informazioni riguarderanno fatti locali relativi alle malattie rare, foto di malati, e, addirittura, filmati.' Coloro i quali vorranno prendere parte alla Giornata potranno scaricare informazioni utili, come il pacchetto informativo ufficiale, dati sulle malattie rare, loghi, brochure e poster. Queste informazioni permetteranno loro di intraprendere azioni a livello locale e nazionale, in particolare con i Membri del Parlamento e con i relativi ministri. Nel 2008, molti malati e i loro rappresentanti hanno avuto incontri con politici e governatori locali. Nel 2009, questa azione sarà rafforzata in vista delle elezioni del Parlamento Europeo che si terranno a Maggio: gli incontri tra i Membri del Parlamento Europeo ed i candidati con i rappresentanti dei malati ed i media saranno organizzati nei centri di eccellenza. Il 28 Febbraio si terrà, inoltre, una conferenza stampa a Bruxelles.
'Quando parliamo di visibilità, intendiamo proprio questo,' aggiunge Anja Helm. 'Un chiaro segnale che le persone affette da malattie rare sono più ascoltati e che aumenta l'interessamento delle First Lady e dei componenti delle Famiglie Reali Europee nella giornata delle malattie rare. Nel 2008, abbiamo visto personaggi potenti come Eva Luise Köhler (Primo Ministro Tedesco), il presidente Greco e sua moglie, Sua Altezza Reale Gran Duchessa Maria Teresa di Lussemburgo, Principessa Erede al Trono Mary di Danimarca, e la Principessa Erede al Trono Vittoria di Svezia, parlare a favore delle persone affette da malattie rare. Questo deve continuare anche nel 2009.'
Ma c'è dell'altro! Il libro tanto atteso, "La voce di 12,000 malati", sarà lanciato ufficialmente il 28 Febbraio 2009. Il libro, pubblicato da EURORDIS, presenterà le conclusioni delle indagine EurordisCare 2 e EurordisCare 3 riguardanti l' esperienza e le aspettative di 12,000 malati che rappresentano 18 malattie rare e 24 paesi Europei. Il libro descrive la metodologia, i risultati finali, i risultati per paese e per malattia, e come le ricerche abbiano contribuito allo sviluppo di politiche e piani d' azione a favore di diagnosi e cure più efficaci per le persone colpite da malattie rare. Il libro è molto interessante, con una ricchezza di informazioni su cosa significhi vivere con una malattia rara nel 21esimo secolo, testimonianze di malati, e fotografie. EURORDIS stamperà e distribuirà il libro ai suoi soci, ma nessuno rimarrà senza: sarà semplice scaricare il libro dai siti di EURORDIS e della GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2009. Una versione ridotta sarà inoltre disponibile in sei lingue.
I preparativi per la Giornata sono già a iniziati ad EURORDIS ed in molti paesi, ed è evidente il fermento che c'è nell'aria. 'LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2008 ha dimostrato come, con una sola voce in Europa, siamo più forti, più visibili e più ascoltati' afferma Dorica Dan, Prader-Willi Association (Romania). 'Questo è il motivo per cui attendiamo con ansia la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009.' Simona Bellagambi, Uniamo, concorda con Dorica. 'Grazie alla promulgazione da parte dei media e al successo dell'evento, le nostre richieste di collaborazione e di finanziamenti sono state prese molto più in considerazione. Devi solo mostrare di non aver timore di parlare in difesa dei diritti dei malati, 'Non siamo soli,' conclude Dorica Dan. 'Insieme possiamo ottenere molto di più per i malati!'
Contact: Anja Helm
12/2008
Per l'alto senso morale della giornata europea, in alcuni Paesi le First Lady hanno promosso questo straordinario momento di riflessione e di speranza scrivendo un proprio messaggio.
La first Lady Italiana Signora Clio Napolitano ha calorosamente accettato l'invito a esprimere un messaggio sulle malattie rare in occasione della giornata europea. (vedi articolo correlato)
Oltre a coordinare l'insieme di celebrazioni della giornata europea in Italia, UNIAMO promuove un suo speciale programma di eventi. In particolare è uno speciale concerto ad inviti in esclusiva di Gino Paoli.
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