I.A.L.C.A. (ONLUS)
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Sono innumerevoli le manifestazioni e gli eventi organizzati nel mondo per questa giornata europea delle malattie rare.
Alle occasioni istituzionali ufficiali si affiancano i tanti eventi di piazza che anche in Italia coinvolgeranno migliaia di attivisti e cittadini.
Ma la giornata si vive anche sul web con un network di siti che collegano informazioni e realtà straordinarie da tutto il mondo. Il centro di questo network mondiale è il sito web creato da Eurordis per la giornata europea www.rarediseaseday.org.
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