I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
29 febbraio 2008
La giornata delle Malattie Rare è stata pensata dal Consiglio Internazionale delle Alleanze di Eurordis (European Organisation For Rare Disease) ed organizzata a livello europeo dalla stessa Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle Federazioni Nazionali.
In Italia, la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da Uniamo FIMR Onlus.
La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al grande pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media.
L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.
Per l'alto senso morale della giornata europea, in alcuni Paesi le First Lady hanno promosso questo straordinario momento di riflessione e di speranza scrivendo un proprio messaggio.
La first Lady Italiana Signora Clio Napolitano ha calorosamente accettato l'invito a esprimere un messaggio sulle malattie rare in occasione della giornata europea. (vedi articolo correlato)
Sono innumerevoli le manifestazioni e gli eventi organizzati nel mondo per questa giornata europea delle malattie rare.
Alle occasioni istituzionali ufficiali si affiancano i tanti eventi di piazza che anche in Italia coinvolgeranno migliaia di attivisti e cittadini.
Ma la giornata si vive anche sul web con un network di siti che collegano informazioni e realtà straordinarie da tutto il mondo. Il centro di questo network mondiale è il sito web creato da Eurordis per la giornata europea www.rarediseaseday.org.
Oltre a coordinare l'insieme di celebrazioni della Giornata Europea in Italia, UNIAMO promuove un suo speciale programma di eventi. In particolare è uno speciale concerto ad inviti in esclusiva di Gino Paoli.
Cerca nel sito | Mappa del sito | Torna ad inizio pagina
Le pagine del sito I.A.L.C.A. rispettano le raccomandazioni XHTML 1.0 Strict e CSS2 del World Wide Web Consortium (W3C).
Il livello di accessibilità dichiarato è WCAG 2.0 Level AA.
Copyright © 2008 - 2012 Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber