I.A.L.C.A. (ONLUS)
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La giornata delle Malattie Rare è stata pensata dal Consiglio Internazionale delle Alleanze di Eurordis (European Organisation For Rare Disease) ed organizzata a livello europeo dalla stessa Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle Federazioni Nazionali.
In Italia, la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da Uniamo FIMR Onlus.
La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al grande pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media.
L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.
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