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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Notizie ed eventi

Anno 2011

3 dicembre 2011
Nuove Frontiere in Oftalmologia: dalla Diagnosi alla Terapia Genica"
Quarto Congresso Nazionale della SIOG - Società Italiana Oftalmologia Genetica
Napoli, Centro Congressi Federico II
16 settembre - 15 novembre 2011
Al via Elephant Parade Milano
Inaugurata nella capitale della moda e del design la mostra famosa in tutto il mondo che coniuga arte e beneficenza.
Vie e location storiche della città di Milano saranno invase da 80 statue di cuccioli di elefanti, trasformate in opere d'arte uniche da artisti nazionali e internazionali.
30 ottobre 2011
CONCORSO "IL VOLO DI PEGASO" - ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA'
Quarta edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".
Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno, la scultura, lo spot, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alla musica.
18 settembre 2011
STAFFETTA DI SOLIDARIETA' CSV PAVIA
Il CSV di Pavia è tra gli sponsor della 1° edizione della staffetta non competitiva 400X400 SOLIDARIETA' IN PISTA, organizzata da l'Atletica 100 Torri, nell'ambito delle iniziative per i 20 anni dalla sua fondazione.
A partire da agosto 2011
Prendono avvio i SERVIZI EDUCATIVI 2011 - 2012 del Museo Tattile Statale Omero con numerose novità.
MOLE VANVITELLIANA - Banchina da Chio 28 - Ancona
28 e 29 maggio 2011
Iniziativa Walk of life, il cammino per la ricerca nei parchi italiani
Il 28 e 29 maggio p.v. si terrà il progetto “Walk of Life, il cammino per la ricerca”, la nuova grande iniziativa di raccolta fondi che Telethon organizza, in collaborazione con Federparchi, nei parchi più belli d'Italia.
14 e 15 maggio 2011
OMAGGIO A WALTER VALENTINI: mostra, visite e laboratori
aprile 2011
Parigi - Hong Kong - Ancona: 18 opere dal Louvre al Museo Omero
Sono arrivate al Museo Tattile Statale Omero direttamente da Hong Kong 18 opere facenti parte della mostra itinerante "Le mouvement sculpté -- Il Movimento scolpito" del Museo del Louvre di Parigi.
Le opere, copie e rilievi in gesso e resina, di celebri sculture che spaziano dal II a. C. al XIX d.C., riflettono il mutamento estetico della civiltà europea nei secoli e sono divise in cinque categorie che mostrano cinque movimenti diversi del corpo: lo sforzo, la corsa, il ballo, il riposo e la caduta.
28 febbraio 2011
Giornata delle Malattie Rare 2011
Le disuguaglianze sanitarie che subiscono i pazienti di malattia rara sia nel proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi: questo il tema di riflessione della IV Giornata delle Malattie Rare.
Concorso foto e video "Vivere con una malattia rara". Ultimi giorni per partecipare
Scade il 31 marzo prossimo il concorso foto e video organizzato da Eurordis dal titolo "Vivere con una malattia rara".
Il concorso è aperto a tutti coloro che siano interessati alle malattie rare e abbiano realizzato delle foto o dei video originali e artistiche sul tema.
Ogni concorrente può inviare massimo cinque foto per partecipare. Sono ammessi solo lavori in tecnica digitale.
Maggiori informazioni
27 febbraio 2011
Malattie Rare nel centro di Milano
Una marcia in occasione della Giornata delle Malattie Rare organizzata dalla delegazione UNIAMO LOMBARDIA.
Venerdì 25 febbraio 2011
Open Day in occasione della Giornata delle Malattie Rare
L'Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare presso il Centro Daccò (Ranica).
L'iniziativa è aperta al pubblico.
Dopo un'introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la loro attività attraverso un percorso a tappe nei vari laboratori.
Le visite verranno effettuate dalle ore 15.00 alle ore 16.30. E' necessaria la prenotazione (numero telefonico diretto 035-42131) entro e non oltre il 22/02/2011.
Racconta la tua storia per la Giornata delle Malattie Rare
Molte sono le storie di diseguaglianze che vengono raccolte e pubblicate in questi giorni sul sito di EURORDIS sul tema della Giornata delle Malattie Rare 2011, Rari ma uguali. E non sono solo storie di diseguaglianze sanitarie, ma storie di difficoltà di integrazione, bullismo, isolamento che nascono da inciviltà e ignoranza, ma soprattutto dalla mancanza di informazione e di conoscenza. Rari ma uguali non deve essere inteso solo come avere un equo accesso a diagnosi, cure e trattamento, ma anche come avere pari dignità e uguale rispetto per sentimenti e sensibilità.
Raccontare la propria esperienza può aiutare le persone "rare" a sentirsi meno sole e quelle "normali" ad avere una maggiore comprensione per chi lotta quotidianamente per conquistarsi una vita serena. Se vuoi partecipare invia la tua storia in 1000 battute a rarediseasedaystories2011@eurordis.org

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