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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Notizie ed eventi

Anno 2010

28 febbraio 2010
Giornata delle Malattie Rare 2010
Il tema scelto per la Giornata delle Malattie Rare 2010 è il rapporto tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua personificazione nel rapporto ricercatore - paziente.
Dal 25 al 28 febbraio 2010
Programma preliminare della Giornata delle Malattie Rare 2010
Dalla Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO F.I.M.R. Onlus
27 febbraio 2010
Programma DIVERSI DA CHI? (RADIO 1 RAI)
La trasmissione di RADIO 1 RAI "DIVERSI DA CHI?" è il programma radiofonico sul sociale che ogni settimana affronta il tema dell'handicap attraverso storie significative, iniziative, testimonianze e dibattiti.
26 febbraio 2010
Terza Giornata delle Malattie Rare
L'Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò», Via Camozzi, 3, Ranica (Bergamo). L'iniziativa è aperta al pubblico.
Ancona, 21 febbraio 2010
Giornata Nazionale del Braille
In occasione della Giornata Nazionale del Braille, domenica 21 febbraio p.v., alle ore 17,00, al Museo Tattile Statale Omero (Ancona) ci sarà un pomeriggio dedicato ai bambini e alle famiglie per conoscere Louis Braille, la sua storia, il suo alfabeto speciale ideato per i non vedenti.
21 febbraio 2010
Marcia del 21 febbraio p.v. "Insieme per vincere". Partecipa anche Terkel Andersen, il presidente di EURORDIS - l'Organizzazione europea delle associazioni dei pazienti affetti da patologia rara. Alla marcia sono chiamati a partecipare pazienti, familiari, tutti coloro che sono interessati ai problemi che investono chi è malato raro, operatori associativi e ricercatori e scienziati.
Guarda il Manifesto della marcia e leggi il Comunicato stampa
21 febbraio 2010
"Insieme per Vincere". Una marcia in Roma
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR Onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.

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