I.A.L.C.A. (ONLUS)

Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Norme di riferimento per le malattie rare

Normativa Nazionale

• Decreto Legislativo N. 124 (29 aprile 1998)
  Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449
• Decreto Ministeriale N. 279 (18 maggio 2001)
  Decreto ministeriale recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
• Elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo
  (Gazzetta Ufficiale, Supplemento Ordinario, serie generale n. 160 del 12 luglio 2001).

Delibere Giunta Regionale Lombarda

• Delibera della Giunta Regionale Lombarda n. VII/7328, Seduta del 11/12/2001
• Delibera della Giunta Regionale Lombarda n. VII/10125, Seduta del 06/08/2002
• Delibera della Giunta Regionale Lombarda n. VII/20784, Seduta del 16/02/2005
• Delibera della Giunta Regionale Lombarda n. VIII/3069, Seduta del 01/08/2006
• Delibera della Giunta Regionale Lombarda n. VIII/8884, Seduta del 20/01/2009
• Elenco delle malattie rare per le quali è stabilito il diritto all'esenzione, i relativi codici e i Presidi dove rivolgersi per ciascuna di esse (aggiornato a gennaio 2009)

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• Progetto “AMAUROSI CONGENITA DI LEBER: IERI, OGGI E DOMANI. STATO DELLA RICERCA E PROSPETTIVE FUTURE” - finanziato dalla Regione Lombardia (L.R. 1/2008 - Bando 2008-2009)