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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

L'Associazione

L'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A), costituita con atto notarile il 27 maggio 1999, non ha scopi di lucro e persegue esclusivamente e direttamente i suoi fini di utilità sociale a favore di associati o di terzi e nel pieno rispetto della libertà e dignità degli associati.

L'Associazione è iscritta alla Sezione Provinciale del Registro delle organizzazioni di volontariato della Provincia di Pavia con atto di iscrizione n. 19566 del 14-07-2003.

I.A.L.C.A., direttamente o attraverso apposite strutture operative o in base a specifiche convenzioni, svolge le seguenti funzioni istituzionali:

  1. divulgare la conoscenza dell'Amaurosi Congenita di Leber;
  2. offrire un supporto alle persone affette da tale patologia e ai loro familiari;
  3. ispirare e sostenere la ricerca nell'ambito delle problematiche evolutive dei soggetti affetti da Amaurosi Congenita di Leber, in collaborazione con i medici e le strutture sanitarie nazionali ed internazionali.

Per raggiungere questi scopi, l'Associazione promuove e attua, anche convenzionandosi con Enti pubblici e/o privati, tutte le iniziative inerenti all'Amaurosi Congenita di Leber e precisamente:

  1. creazione di un centro nazionale di documentazione;
  2. organizzazione di conferenze e simposi;
  3. sviluppo e promozione di corsi di aggiornamento;
  4. pubblicazione di riviste e libri;
  5. creazione di gruppi di studio e di ricerca a livello nazionale ed internazionale;
  6. promozione e sostegno di progetti di ricerca scientifica in campo nazionale ed internazionale;
  7. promozione di studi multicentrici;
  8. promozione di premi scientifici, borse di studio e scambi di studenti e ricercatori tra centri di ricerca;
  9. promozione di incontri tra le famiglie;
  10. promozione, organizzazione e gestione diretta o per conto altrui di ambulatori e/o strutture sanitarie ed assistenziali specifiche.

Per tali attività sono utilizzate tutte le strutture clinico - strumentali, diagnostiche e riabilitative del Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "C. Mondino" dell'Università di Pavia (Direttore Prof. Umberto Balottin), Centro di riferimento della I.A.L.C.A., e diversi Centri di strutture italiane e straniere che hanno accettato di collaborare con l'Associazione.

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