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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis


«Dolce Emilia, con la tua mamma potrai volare»

Lettera di una donatrice ipovedente di Telethon dedicata alla piccola affetta da Amaurosi Congenita di Leber ospite in Maratona Telethon venerdì 14

Quella che pubblichiamo è la lettera che una giovane donna dedica alla piccola Emilia, affetta da Amaurosi Congenita di Leber, e alla sua mamma ospiti della maratona televisiva.

Ciao a tutti mi chiamo Nevina Palmieri. Ho 27 anni e sono una ragazza ipovedente affetta da ROP (retinopatia del prematuro) della provincia di Milano. Lavoro, studio e, nei week end, collaboro alla mostra di dialogo nel buio sempre a Milano. Con un gruppo di amici mi sto mobilitando per fare una colletta da donare a Telethon e sono associata anche all'Airc.

Ieri pomeriggio, 14 dicembre, ho visto per caso in tv la storia di Emilia e della sua mamma che si augurava che la figlia, nonostante la cecità, possa avere eguali opportunità e una vita autonoma.
Volevo rassicurare la signora che non sarà una strada facile ma, visto il bel caratterino della bambina e se verrà sostenuta dalla famiglia e crederete in lei come la mia famiglia ha fatto e sta facendo con me, potrà andare molto ma molto lontano.

Io nonostante negli anni sia peggiorata (ora vedo quasi 1/50 solo dall'occhio destro) mi sono laureata in scienze della comunicazione, studio, lavoro e nei week end faccio la guida a dialogo nel buio a Milano. Ho vari interessi e frequento un corso di teatro e il mio obbiettivo è mettermi dei soldi da parte per poter comprare casa e andare a vivere da sola. Tutto ciò per dire che, se c'è la volontà ed il sostegno dei tuoi cari, si può arrivare molto lontano. Ah! dimenticavo faccio anche parte di un gruppo di non vedenti ed ipovedenti chiamato GUCI www.guciweb.org.

Con questo vi saluto e spero di aver rassicurato questa mamma che aveva preoccupazioni per il futuro della bambina.

Inoltre faccio un in bocca al lupo a voi di Telethon e auguri di buone feste e un grazie speciale alle mamme coraggio come la mia mamma Anna, la mamma della piccola Emilia e la mamma di quella bimba di tre anni che vi ha scritto.
Senza il loro aiuto e sostegno non potremmo volare...



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