I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Nel corso dell'anno 2009, a seguito della realizzazione del Progetto "Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future", al fine di informare costantemente tutte le famiglie dell'Associazione sugli ultimi aggiornamenti circa lo stato dell'arte nell'ambito della ricerca e della terapia sull'amaurosi congenita di Leber, si è deliberato, salvo la sussistenza delle condizioni necessarie, di attuare iniziative simili almeno a cadenza biennale.
Al fine di concretizzare tale obiettivo, in prospettiva anche della prossima Assemblea Generale dei Soci, si è previsto di realizzare un unico incontro che costituisca un'occasione per le persone affette da amaurosi congenita di Leber ed i loro familiari di scambiare esperienze e informazioni, nonché venire a contatto con i propri interlocutori medico - ricercatori e apprendere gli ultimi risultati conseguiti nel campo della ricerca.
Il suddetto incontro convegnistico dovrà svolgersi entro il 30 aprile 2011, cosicché si riesca a incentrare in un unico giorno anche l'Assemblea Generale dei Soci, da effettuarsi per Statuto entro tale data.
La giornata sarà probabilmente realizzata in collaborazione con un'altra Associazione che tratta una patologia rara correlata all'amaurosi congenita di Leber, con cui fra l'altro siamo entrati in contatto nel corso del Convegno sull'ACL tenutosi a Pavia nell'anno 2009.
Essendo la I.A.L.C.A. un'Associazione a valenza nazionale, al fine di venire incontro alle esigenze di tutti i Soci, si era stabilito, in un incontro svoltosi proprio con i Soci stessi a seguito dell'ultimo Convegno promosso dalla I.A.L.C.A., di organizzare una futura giornata convegnistica al Sud, in modo da creare una sorta di rotazione, alternando Nord, Centro e Sud.
La giornata si dividerà in due parti: la prima parte vedrà coinvolti i medici e i Soci, mentre nella seconda parte della giornata si terrà l'Assemblea Generale dei Soci I.A.L.C.A.. In un primo momento della giornata, i medici esporranno le loro relazioni e in un secondo tempo, i Soci potranno intervenire, ponendo quesiti o scambiando semplicemente opinioni ed esperienze.
In seguito al Convegno, si svolgerà quindi nella seconda parte della giornata l'Assemblea. Essa rappresenta un momento importante di incontro, nel quale ci si può confrontare su temi di ogni genere che possono riguardare iniziative di raccolta fondi, piuttosto che la ricerca di finanziamenti, notizie sulla borsa di studio, la messa a punto di nuovi progetti, insomma decisioni relative al futuro associativo. Purtroppo, l'Associazione, in questi anni, non ha mai vantato un'ampia partecipazione alle Assemblee: si sta cercando di facilitare la presenza di tutti i Soci "riducendo" le distanze tramite l'audio-conferenza, ossia riunirsi via telefono. L'audio-conferenza consiste in una semplice chiamata che ha la funzione però di raggruppare tanti utenti contemporaneamente, consentendo loro di essere in comunicazione tutti insieme. È un metodo semplice, veloce ed economico e si auspica che la sua sperimentazione abbia nei prossimi anni maggior successo.
L'anno 2011 sarà in particolar modo un anno importante e la presenza del maggior numero di Soci all'Assemblea è essenziale: nel 2011, infatti, scadranno le cariche sociali e all'Assemblea è affidato il fondamentale compito di nominare il Consiglio Direttivo.
Tra le altre iniziative in programma per il 2011, particolare importanza ricoprono anche i seguenti progetti:
La prematura scomparsa del Prof. Giovanni Lanzi, fondatore e promotore dell'Associazione, ha lasciato in tutti noi un vuoto incolmabile.
Il Consiglio Direttivo, su proposta del Presidente, ha ritenuto opportuno riconoscere al Prof. Lanzi un segno di gratitudine, di stima e di riconoscenza per tutto il suo operato nell'Associazione e per il suo contributo medico-scientifico di altissimo valore.
La I.A.L.C.A. istituirà quindi, a partire dal 2011, grazie anche alla disponibilità dei propri associati, una borsa di studio in memoria del Prof. Lanzi.
La Borsa di Studio/Premio mira, nel rispetto delle finalità dell'Associazione, a promuovere la ricerca scientifica e l'assistenza clinica nel campo dell'amaurosi congenita di Leber negli ambiti della diagnosi, terapia, follow-up, riabilitazione ed assistenza al bambino e alla famiglia con LCA.
Proprio per riaffermare il valore per un paese moderno della ricerca scientifica ed il valore di una gioventù che ad essa si dedica con impegno e dedizione, nella memoria di un maestro ed amico che tanto ha fatto ed ancora farebbe, se fosse ancora con noi, per aiutare i bambini in difficoltà, che la I.A.L.C.A. bandisce questa Borsa/Premio.
Nell'anno 2010, su proposta di un nostro Socio, è stata deliberata la realizzazione di un calendario per l'anno 2011, per una raccolta fondi a favore dell'Associazione. Le risorse finanziarie ottenute saranno impiegate in parte nella ricerca sull'amaurosi congenita di Leber e in parte come autofinanziamento dell'Associazione stessa. Il calendario ha la particolarità di essere realizzato con disegni, poesie, storielle e semplici pensieri elaborati dai bambini. Se quest'iniziativa avrà un notevole riscontro e apprezzamento, grazie sempre alla collaborazione dei Soci, si potrà valutare, nel corso del 2011, la possibilità di promuovere un eventuale calendario per l'anno 2012, cosicché possa essere sempre più diffusa la conoscenza dell'amaurosi congenita di Leber e dell'Associazione stessa.
La giornata delle malattie rare è un'occasione importante per dare visibilità alle Associazioni di malati rari. Questa giornata rappresenta un modo per sensibilizzare l'opinione pubblica su un tema tanto difficile e poco sostenuto come quello delle malattie rare.
È un'iniziativa che conferma ogni anno la sua dimensione mondiale e che convoglia tutte le Associazioni di Pazienti verso un unico tema generale per il quale le malattie rare devono essere una priorità della sanità pubblica. L'impostazione e gli strumenti della giornata non sono ancora stati definiti. Il Consiglio Direttivo si impegnerà affinché si riesca a realizzare o ad aderire a qualche iniziativa, collaborando e partecipando anche con altri Enti, quali la Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR Onlus.
Il Consiglio Direttivo si impegnerà nella promozione della destinazione del cinque per mille a I.A.L.C.A..
Donare il cinque per mille della propria dichiarazione dei redditi a I.A.L.C.A. è uno dei modi più facili, economici ma estremamente efficaci per aiutare l'Associazione, infatti non costa assolutamente nulla: basta semplicemente mettere una firma nello spazio dedicato sul modulo per la dichiarazione dei redditi e riportare il codice fiscale della I.A.L.C.A.
Il cinque per mille è dunque la possibilità di destinare una quota pari al cinque per mille dell'IRPEF (l'imposta sul reddito delle persone fisiche) a sostegno di Enti che svolgono attività socialmente utili. Qualora non si effettuasse alcuna scelta, il cinque per mille resterebbe allo Stato.
Direttamente dal sito è possibile acquisire il codice fiscale dell'Associazione, riportato nel link dedicato alla donazione del cinque per mille che si trova sulla pagina iniziale. La pubblicazione sul sito e, in particolar modo, la creazione di un link apposito si auspica che favoriscano la diffusione della conoscenza su questo tema.
È fondamentale la promozione e la diffusione di questa campagna: l'attività dell'Associazione è infatti finanziata dalle quote dei propri Soci, dai contributi di Enti, Istituzioni e privati cittadini che liberamente offrono il proprio sostegno; solo grazie a questi interventi I.A.L.C.A. può continuare ad operare nel rispetto dei propri obiettivi statutari.
I.A.L.C.A., anche nel 2011, collaborerà nella diffusione e realizzazione dei tre progetti riabilitativi messi a punto dall'I.Ri.Fo.R. - Lombardia (Istituto di Ricerca, Formazione e Riabilitazione) per il periodo giugno - luglio 2011, in modo da assicurare l'opportunità di partecipazione anche ai Soci I.A.L.C.A..
I soggiorni estivo - riabilitativi si distinguono in: soggiorno per disabili visivi con minorazioni aggiuntive, campo estivo riabilitativo per adolescenti minorati della vista e soggiorno estivo per famiglie.
Quest'ultimo soggiorno, particolarmente indicato ai nostri Soci, si propone di venire incontro ai bisogni dei genitori dei ragazzi disabili visivi, favorendo l'incontro tra le famiglie nonché il dialogo di queste ultime con personale specializzato. Si tratta di un progetto innovativo in grado di andare incontro alle concrete e pressanti esigenze delle famiglie, per un loro pieno e vitale coinvolgimento nelle problematiche connesse alla riabilitazione e all'educazione del bambino minorato della vista. Nella certezza che, accanto ad un'attività prettamente riabilitativa rivolta al soggetto minorato della vista, ricopra una fondamentale importanza l'intervento formativo rivolto al nucleo familiare in cui egli cresce.
Il Consiglio Direttivo ha deliberato la costituzione di una Banca Dati dei DNA dei propri iscritti, affidando l'incarico al Centro Neurological e Neuromuscolar Biobank dell'Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia per l'estrazione, la conservazione e l'archiviazione dei campioni di DNA dei bambini con LCA. Inoltre, previa singola autorizzazione, si autorizzano anche altri prelievi e conseguente conservazione del singolo DNA.
Grazie alla disponibilità e alla collaborazione di una nostra Socia, I.A.L.C.A. è venuta a conoscenza dei progetti di ricerca che sono in atto presso l'Ospedale di Careggi sulle cellule staminali. I.A.L.C.A. ha già avuto un incontro con i responsabili dell'Ospedale ed è intenzionata a favorire una collaborazione tra l'Ospedale e l'Associazione stessa.
Sarà rielaborato il manifesto già pubblicato in passato dalla Società "Fontana Pubblicità", trasformata ora in "Gruppo CGF Pubblicità". Nel prototipo del manifesto compaiono in aggiunta il Centro di riferimento dell'Associazione, oltre alla sede operativa e ai relativi contatti, e il codice fiscale per la destinazione del cinque per mille. I cartelli saranno affissi all'interno delle strutture ambulatoriali dei medici di base, pediatri e ASL.
Si sta valutando, inoltre, l'opportunità di inserire il logo dell'Associazione anche nei sacchetti del pane e, principalmente, nelle shoppers per farmacia.
La condizione affinché I.A.L.C.A. possa attuare i propri scopi e la propria attività resta la collaborazione con il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, ai sensi della convenzione stipulata tra i due Enti. Infatti, solo tale rapporto potrà garantire l'adeguato supporto amministrativo ed organizzativo, necessario ad un'implementazione dell'attività fino alla svolta.
Dobbiamo ancora provvedere alla stipula di una specifica convenzione con l'I.R.C.C.S. "C. Mondino" allo scopo di formalizzare il rapporto di collaborazione, anche in considerazione del fatto che il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino" dello stesso Istituto risulta essere la sede legale della nostra Associazione.
A tal proposito, provvederemo anche alla stipula di convenzioni con alcune strutture specifiche, al fine di consentire ai familiari che risiedono lontano da Pavia di poter soggiornare senza difficoltà e soprattutto senza dovere sostenere elevati costi, nel momento in cui si debbano recare all'Istituto Mondino per un ricovero.
Nel 2011 è prevista una collaborazione con l'Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite - AISJAC. I Soci iscritti alla IALCA e all'AISJAC, considerata la similitudine delle patologie ad esse correlate, avranno il riconoscimento di iscrizione a entrambe le Associazioni sopra menzionate. Verrà valutata inoltre la possibilità di realizzare una giornata convegnistico-seminariale o iniziative analoghe in comune.
Auspico che I.A.L.C.A., grazie all'impegno dei componenti il Consiglio Direttivo e alla collaborazione di tutti i Soci, riesca ad attuare tutti i propositi dell'anno, diventando un punto fermo di riferimento per tutte le persone affette da amaurosi congenita di Leber ed i loro familiari.
L'attività di sensibilizzazione, di informazione e di accompagnamento ai servizi di prevenzione, di diagnosi e di cura dell'amaurosi congenita di Leber dovrà essere un segno distintivo dell'Associazione che dovrà garantire una reale assistenza e un significativo sostegno a tutti i suoi Soci, nel pieno rispetto degli obblighi e degli scopi previsti dal vigente Statuto.
Il Presidente
Nicola Stilla
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