Relazione programmatica
anno 2010
Nel corso dell'anno appena trascorso, abbiamo operato per mettere a punto la realizzazione del Progetto "Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future", conseguendo sicuramente l'obiettivo di costituire un'occasione di incontro tra le persone affette da amaurosi congenita di Leber ed i loro familiari e di conoscere i propri interlocutori nell'ambito clinico, anche individualmente, ed apprendere gli ultimi risultati della ricerca.
Al fine di dare un decisivo impulso all'Associazione e allo scopo di svolgere un'attività di sensibilizzazione, di informazione e di accompagnamento ai servizi di prevenzione, di diagnosi e di cura dell'amaurosi congenita di Leber, nonché di promuovere la conoscenza e la ricerca nell'ambito delle malattie rare, nel pieno rispetto degli obblighi e degli scopi previsti dal vigente Statuto, ci si augura che si possano ripetere iniziative simili almeno a cadenza biennale.
Tra le iniziative in programma per il 2010, alcune ricoprono un ruolo di particolare importanza:
- Borsa di studio
- La prematura scomparsa del Prof. Giovanni Lanzi, fondatore e promotore dell'Associazione, ha lasciato in tutti noi un vuoto incolmabile.
Il Consiglio Direttivo, su proposta del Presidente, ritiene che l'Associazione debba riconoscere al Prof. Lanzi un segno di gratitudine, di stima e di riconoscenza per tutto il suo operato nell'Associazione e per il suo contributo medico-scientifico di altissimo valore.
È maturata, dunque, la convinzione che I.A.L.C.A. promuova l'istituzione di una borsa di studio in memoria del Prof. Lanzi, il quale con passione e dedizione ha dedicato la sua vita alla Neuropsichiatria Infantile. Purtroppo, l'Associazione con le sole proprie risorse non è in grado di farsi carico di un'iniziativa di tale valore, ma avrà bisogno della disponibilità dei propri Soci per il versamento di un contributo a favore di questa causa.
- Raccolta fondi
- Su proposta di un nostro Socio, sentite le varie opinioni degli altri Soci e del Consiglio Direttivo, si è pensato di realizzare un calendario a stampa congiunta in caratteri tipografici ed in Braille, per l'anno 2011, per una raccolta fondi a favore dell'Associazione che si impegnerà a impiegare una parte di queste entrate nella ricerca sull'amaurosi congenita di Leber e una parte sarà utilizzata come autofinanziamento dell'Associazione stessa. Il calendario avrà la particolarità di essere realizzato con disegni, poesie, storielle e semplici pensieri elaborati dai bambini.
- Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2010
- "Pazienti e Ricercatori insieme: partners per la vita": questo lo slogan che caratterizzerà la Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio. Un'iniziativa che conferma la sua dimensione mondiale e che articola con questo slogan il tema generale per il quale le Malattie Rare devono restare una priorità della sanità pubblica. L'impostazione e gli strumenti 2010 sono stati decisi a Parigi nell'ultima riunione di Eurordis. Quest'anno, il Consiglio Direttivo si impegnerà affinché si riesca a realizzare o aderire a qualche iniziativa, collaborando e partecipando anche con altri Enti, quali la Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO.
- Newsletter
- Nel corso del 2009, è stato ultimato il sito dell'Associazione che è stato completamente messo a nuovo sia a livello strutturale che di contenuti, rendendolo accessibile anche ai non vedenti. Non siamo ancora riusciti, però, ad attivare la newsletter. Lo strumento del sito ci si augura che nel 2010 permetterà la diffusione di una newsletter che, inviata mensilmente, favorirà un maggior scambio di informazioni tra l'Associazione ed i propri iscritti.
- Promozione della devoluzione del cinque per mille
- Il Consiglio Direttivo si impegnerà nella promozione della destinazione del cinque per mille a I.A.L.C.A..
Donare il cinque per mille della propria dichiarazione dei redditi a I.A.L.C.A. è uno dei modi più facili, economici ma estremamente efficaci per aiutare l'Associazione, infatti non costa assolutamente nulla: basta semplicemente mettere una firma nello spazio dedicato sul modulo per la dichiarazione dei redditi e riportare il codice fiscale della I.A.L.C.A.
Il cinque per mille è dunque la possibilità di destinare una quota pari al cinque per mille dell'IRPEF (l'imposta sul reddito delle persone fisiche) a sostegno di Enti che svolgono attività socialmente utili. Qualora non si effettuasse alcuna scelta, il cinque per mille resterebbe allo Stato.
È fondamentale la promozione e la diffusione di questa campagna: l'attività dell'Associazione è infatti finanziata dalle quote dei propri Soci, dai contributi di Enti, Istituzioni e privati cittadini che liberamente offrono il proprio sostegno; solo grazie a questi interventi I.A.L.C.A. può continuare ad operare nel rispetto dei propri obiettivi statutari.
- Convenzione con il Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
- La condizione affinché I.A.L.C.A. possa attuare i propri scopi e la propria attività resta la collaborazione con il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, ai sensi della convenzione stipulata tra i due Enti. Infatti, solo tale rapporto potrà garantire l'adeguato supporto amministrativo ed organizzativo, necessario ad un'implementazione dell'attività fino alla svolta.
- Convenzione con l'IRCCS "C. Mondino" di Pavia
- Dobbiamo ancora provvedere alla stipula di una specifica convenzione con l'I.R.C.C.S. "C. Mondino" allo scopo di formalizzare il rapporto di collaborazione, anche in considerazione del fatto che il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino" dello stesso Istituto risulta essere la sede legale della nostra Associazione.
A tal proposito, provvederemo anche alla stipula di convenzioni con alcune strutture specifiche, al fine di consentire ai familiari che risiedono lontano da Pavia di poter soggiornare senza difficoltà e soprattutto senza dovere sostenere elevati costi, nel momento in cui si debbano recare all'Istituto Mondino per un ricovero.
- Collaborazione con l'AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
- Nel 2010 è prevista una collaborazione con l'Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite - AISJAC. I Soci iscritti alla IALCA e all'AISJAC, considerata la similitudine delle patologie ad esse correlate, avranno il riconoscimento di iscrizione a entrambe le Associazioni sopra menzionate. Nel 2010, inoltre, verrà valutata la possibilità di realizzare una giornata convegnistico-seminariale o iniziative analoghe in comune.
- Lettere d'intesa tra I.A.L.C.A. e i maggiori Centri di Ricerca
- Grazie al Progetto "Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future", al fine di mantenere contatti frequenti tra la base associativa, le strutture specializzate e gli addetti ai lavori, in modo tale che i familiari e le persone affette da amaurosi congenita di Leber possano interagire con gli esperti per affrontare problemi specifici ed essere aggiornati costantemente circa l'attività di ricerca su questa rara patologia, sono stati siglati gli accordi con i seguenti Centri di riferimento: il Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia - IRCCS "C. Mondino", la Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Rianimatorie-Riabilitative e dei Trapianti D'organo dell'Università degli Studi di Pavia - Fondazione IRCCS Policlinico "San Matteo", il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, la Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, il Dipartimento di Oftalmologia della Seconda Università degli Studi di Napoli - Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) di Napoli, l'Istituto CSS Mendel, la Fondazione Robert Hollman e l'IRCCS "E. Medea".
Grazie alla sottoscrizione di lettere d'intesa con i suddetti Centri, si favorirà l'istituzione di una corsia preferenziale di comunicazione tra l'Associazione ed i Centri di ricerca, terapia e riabilitazione attraverso cui veicolare in tempo reale le richieste di aiuto delle famiglie e dei pazienti.
Auspico fin d'ora che I.A.L.C.A., grazie all'impegno dei componenti il Consiglio Direttivo e alla collaborazione di tutti i Soci, riesca a fornire concrete risposte alle famiglie che convivono con l'amaurosi congenita di Leber e ad attuare tutti i propositi dell'anno, diventando per tutte loro un punto fermo di riferimento che riesce a dare una reale assistenza e un significativo sostegno psicologico/morale e materiale.
Il Presidente
Nicola Stilla
