I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Nel corso dell'anno appena trascorso, abbiamo operato per mettere a punto la struttura organizzativa ed amministrativa della nostra Associazione, conseguendo sicuramente l'obiettivo di definire l'esatto numero sia dei Soci Effettivi che dei Soci Sostenitori e mettendo a norma l'archivio degli iscritti nel rispetto del decreto legislativo sulla privacy.
Pur consapevoli che non tutti gli obiettivi prefissati sono stati concretizzati, riteniamo che nel 2009 si dovrà dare un decisivo impulso all'attività dell'Associazione, che dovrà essere ancora più efficace ed incisiva; per fare questo, avremo innanzitutto la necessità di rafforzarne l'operatività, mettendo a punto le procedure amministrative e le prassi organizzative.
Tra le iniziative in programma, alcune ricoprono un ruolo di particolare importanza:
I membri del Consiglio saranno impegnati nella realizzazione del progetto, per altro co-finanziato dalla Provincia di Pavia, che prevede due giornate di tipo convegnistico-seminariale. Esso costituirà l'occasione per i famigliari e le persone affette da Amaurosi Congenita di Leber di entrare in contatto tra loro e di conoscere i propri interlocutori nell'ambito clinico, anche individualmente, ed apprendere gli ultimi risultati della ricerca.
Per le famiglie che convivono quotidianamente con questa patologia, la rarità della malattia rappresenta l'aspetto più problematico, in quanto solo in pochissimi casi si ha la fortuna di poter contare sulla presenza di un centro competente sul proprio territorio.
I.A.L.C.A. si propone di ridurre le distanze e abbattere le barriere che attualmente isolano le famiglie attraverso la costruzione di una rete i cui protagonisti sono le stesse famiglie, i Centri di ricerca sull'Amaurosi e i servizi esistenti sul territorio.
Attraverso il Centro di Neuroftalmologia - Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino" e grazie alla collaborazione con Istituti di genetica che si occupano in generale di malattie rare e in modo specifico di Amaurosi Congenita di Leber, I.A.L.C.A. continuerà a sostenere la ricerca, favorendo l'esecuzione delle indagini genetiche attraverso la raccolta e l'invio di materiale biologico (campioni ematici/dna), facendosi carico dell'organizzazione delle spedizioni e degli oneri.
È in corso di rifacimento il sito dell'Associazione che, tra l'altro, verrà reso accessibile anche ai minorati della vista. L'operazione, quasi conclusa, costituisce l'elemento chiave della realizzazione della suddetta rete.
Lo scopo è quello di affiancare ad un luogo fisico, ovvero la sede operativa della sezione, un luogo virtuale dove sarà possibile mantenere contatti frequenti con la base associativa, le strutture specializzate e gli addetti ai lavori. Ai Centri il sito offrirà l'opportunità di inserire costantemente notizie e novità circa la propria attività di ricerca sull'Amaurosi; ai familiari e alle persone affette dalla malattia, la possibilità di porre quesiti e interagire con gli esperti per affrontare problemi specifici.
La diffusione di un'informativa a tutti i dipartimenti di neuropsichiatria e neuroftalmologia circa l'esistenza e l'attività dell'Associazione contribuirà alla diffusione della conoscenza della malattia, delle più avanzate tecniche diagnostiche e preventive e dei Centri dove queste metodiche sono applicate.
Lo strumento del sito permetterà la diffusione di una newsletter che, inviata mensilmente, favorirà un maggior scambio di informazioni tra l'Associazione ed i propri iscritti.
La condizione affinché I.A.L.C.A. possa attuare i propri scopi e la propria attività resta la collaborazione con il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, ai sensi della convenzione stipulata tra i due Enti. Infatti, solo tale rapporto potrà garantire l'adeguato supporto amministrativo ed organizzativo, necessario ad un'implementazione dell'attività fino alla svolta.
Inoltre, dovremo provvedere alla stipula di una specifica convenzione con l'I.R.C.C.S. "C. Mondino" allo scopo di formalizzare il rapporto di collaborazione, anche in considerazione del fatto che il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino" dello stesso istituto risulta essere la sede legale della nostra Associazione.
Il programma qui tracciato é particolarmente ambizioso per una realtà organizzativa come la nostra: ancora una volta sono convinto che grazie all'impegno dei componenti il Consiglio Direttivo riusciremo a dare concreta attuazione ai nostri propositi e a fornire risposte reali alle famiglie che convivono con l'Amaurosi Congenita di Leber.
Il Presidente
Nicola Stilla
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