I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Nel corso del 2010, il Gruppo Dirigente ha proseguito la propria attività basandosi sulle linee programmatiche approvate dalla precedente Assemblea e nel rispetto degli scopi fissati dallo Statuto Sociale, sostenendo la ricerca scientifica nell'ambito della cecità congenita (specificatamente per quanto riguarda l'amaurosi congenita di Leber), entrando in contatto con strutture idonee in ambito nazionale, promuovendo la crescita delle conoscenze in questo campo.
Di seguito, si riportano analiticamente le iniziative di maggior rilievo concretizzate nell'esercizio appena trascorso.
Al fine di favorire il progresso della ricerca scientifica nell'ambito dell'amaurosi congenita di Leber, è proseguita la collaborazione tra il nostro centro di riferimento, Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "Casimiro Mondino" di Pavia, il Dipartimento di Oftalmologia della Seconda Università degli Studi di Napoli e il Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM), concretizzatasi nello scambio di informazioni cliniche relative ai pazienti affetti da amaurosi congenita di Leber e di campioni ematici per le analisi di laboratorio per gli aspetti genetici.
Grazie alla disponibilità e alla collaborazione di una nostra Socia, l'Associazione è venuta a conoscenza dei progetti di ricerca sulle cellule staminali che sono in atto presso l'Ospedale di Careggi di Firenze; nel corso dell'anno, la I.A.L.C.A. è entrata in contatto con i responsabili della struttura, incontrando la volontà, da parte di questi ultimi, di istaurare un fattivo rapporto di collaborazione.
Il Consiglio Direttivo ha deliberato, nel 2010, la costituzione di una banca dati dei DNA dei propri iscritti, affidando l'incarico al Centro Neurological e Neuromuscolar Biobank dell'Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. Il Centro dovrà occuparsi dell'estrazione, della conservazione e dell'archiviazione dei campioni di DNA dei bambini con amaurosi congenita di Leber.
Il Consiglio Direttivo, su proposta del Presidente, ha ritenuto doveroso riconoscere al Professor Giovanni Lanzi, fondatore e promotore dell'Associazione, un segno tangibile di gratitudine, di stima e di riconoscenza per l'operato in ambito associativo e per il contributo medico-scientifico di altissimo valore: si è pertanto deliberato di istituire, in memoria del Maestro e Amico Professor Giovanni Lanzi, una Borsa/Premio di Studio destinata a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia, con documentata esperienza in oftalmologia pediatrica.
Nel corso dell'anno, il Gruppo Dirigente ha lavorato per dare consistenza al progetto, potendo contare sulla disponibilità dei nostri associati e adoperandosi nel reperimento di contributi/finanziamenti da dedicare a questa causa, in modo da non gravare eccessivamente sul bilancio annuale associativo. La Borsa di Studio di ricerca clinica annuale sarà del valore di euro 12.000,00. Essa mira, nel rispetto delle finalità dell'Associazione, a promuovere la ricerca scientifica e l'assistenza clinica nel campo dell'amaurosi congenita di Leber negli ambiti della diagnosi, della terapia, del follow-up, della riabilitazione e dell'assistenza al bambino affetto da ACL e alla sua famiglia.
La Borsa di Studio prevede che la prestazione dell'attività connessa venga svolta nell'ambito delle attività del Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "Casimiro Mondino" di Pavia.
Il Consiglio Direttivo, su proposta di un nostro associato, ha deliberato la promozione di una raccolta fondi da destinare alla ricerca sull'amaurosi congenita di Leber e al finanziamento delle attività associative, attraverso la vendita di un calendario realizzato con disegni di bambini delle scuole elementari. Si é trattato di un'iniziativa sperimentale a scopo oltre che economico, anche divulgativo: una delle principali preoccupazioni dell'Associazione resta infatti quella di diffondere la conoscenza dell'amaurosi congenita di Leber presso l'opinione pubblica; non va dimenticato infatti che l'amaurosi, in quanto malattia rara, rischia di essere conosciuta e compresa soltanto dalla persona che ne è affetta o dai propri familiari, ovvero dalle persone che quotidianamente vi convivono.
La raccolta fondi si è chiusa con un bilancio positivo, che, seppur di moderata entità, rappresenta ugualmente un contributo importante, considerate le dimensioni della nostra Associazione.
A tal proposito, ritengo doveroso rivolgere, personalmente e da parte di tutto il Consiglio Direttivo, un sentito ringraziamento a tutti i Soci che hanno contribuito alla creazione e alla diffusione del calendario; un ringraziamento particolare va naturalmente ai bambini, alle maestre e ai dirigenti scolastici che hanno dato l'essenziale apporto all'iniziativa.
È continuato anche nel 2010 l'impegno del Gruppo Dirigente nella campagna di raccolta fondi legata alla devoluzione del cinque per mille dei contribuenti. La campagna promozionale istituita sul sito dell'Associazione, in cui viene ribadito il concetto che la destinazione del cinque per mille è uno dei modi più facili, economici ed efficaci per aiutare gli Enti che svolgono attività socialmente utili, ha dato, negli ultimi anni, i suoi frutti; ecco i dati relativi alle dichiarazioni presentate nell'anno 2008 e nel 2009 (in euro):
Purtroppo, al momento della stesura della presente relazione, non disponiamo dei dati relativi al 2010, anche se è plausibile auspicarsi risultati analoghi a quelli degli scorsi anni.
Al fine di promuovere la campagna del 5 per mille, è stato aggiornato il manifesto già pubblicato in passato dalla società "Fontana Pubblicità" (ora "Gruppo CGF Pubblicità"), nel quale è stato inserito, in evidenza, il codice fiscale dell'Associazione.
La società "Gruppo CGF Pubblicità" ci ha comunicato che, nel corso del 2010, sono stati affissi circa 1.500 manifesti all'interno di altrettante sale d'attesa delle strutture ambulatoriali dei medici di base, pediatri e A.S.L., in particolare del nord Italia.
L'Associazione, in questo percorso intrapreso, si augura di incrementare la propria visibilità per ottenere riconoscimento e sostegno da parte non solo degli Enti pubblici e privati, ma anche dai cittadini e dall'opinione pubblica in generale, per far sì che le famiglie e i soggetti affetti da amaurosi congenita di Leber possano identificarsi con sempre maggior forza nell'Associazione e considerarla un punto di riferimento valido nel quotidiano rapporto con la malattia.
L'obiettivo è quello di coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da amaurosi congenita di Leber e sostenerle, affinché esse non si sentano sole di fronte alla malattia. A tal proposito, ho il piacere di constatare l'incremento del numero di Soci della I.A.L.C.A. verificatosi negli ultimi tre anni: siamo passati infatti da 24 a 35 Soci Effettivi e da 4 a 6 Soci Sostenitori.
In conclusione, rivolgo un sentito ringraziamento a tutti coloro i quali hanno operato ed operano per il conseguimento degli obiettivi statutari, scientifici ed organizzativi, al personale medico che quotidianamente offre la propria preziosa disponibilità (il Direttore Scientifico della I.A.L.C.A., Prof.ssa Elisa Fazzi, il Segretario Generale, Dott.ssa Sabrina Signorini, il Tesoriere, Sig.ra Antonella Luparia, il Direttore della Clinica Oculistica dell'Università degli Studi di Pavia, Prof. Paolo Emilio Bianchi, il Direttore della Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia, Prof. Umberto Ballottin, e la Dott.ssa José Lanners della Fondazione Robert Hollman di Cannero Riviera - VB).
Un sentito ringraziamento va a tutti i componenti il Consiglio Direttivo ed in particolare ai rappresentanti delle famiglie, Franco Kobal e Claudio Mussi, per la disponibilità dimostrata, e al personale dipendente del Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I., che assicura alla Presidenza ed al Consiglio Direttivo tutto il supporto necessario.
Il ringraziamento più sentito va naturalmente a tutti i Soci che continuano a credere nell'Associazione, non facendo mancare il proprio sostegno, anche in un momento di crisi come questo, in cui la lotta delle Associazioni per la propria visibilità è probabilmente più impegnativa che in passato.
Sono convinto, infatti, che solo i Soci fanno sì che le attività promosse dall'Associazione abbiano un valore: senza il Vostro sostegno, qualunque iniziativa cadrebbe nel vuoto!
Con questa convinzione si chiude anche questo mandato del Consiglio Direttivo che, comunque, lascia al futuro Gruppo Dirigente una situazione organizzativa consona alle esigenze della nostra Associazione e, anche a livello patrimoniale, lascia un'eredità positiva.
Si tratta ora di rafforzare quanto messo a punto in questi anni e soprattutto mettere a punto nuovi progetti di ricerca e, nel contempo, individuare nuove iniziative per avvicinare un maggior numero di Soci e far conoscere sempre di più le nostre attività ed i nostri progetti.
Per fare tutto ciò, però, il nuovo Gruppo Dirigente avrà bisogno del supporto e della collaborazione di tutti i Soci. Da qui l'invito, considerato anche il fatto che il nuovo Statuto Sociale ha ampliato il numero dei posti in Consiglio, a tutti i Soci di porre la propria candidatura nel corso dell'Assemblea ed operare per far crescere sempre più la nostra Associazione: insieme ed uniti ce la possiamo fare!
Il Presidente
(Nicola Stilla)
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