I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Eccoci giunti al momento più importante della vita della nostra Associazione: l'Assemblea Generale dei Soci.
L'Assemblea, infatti, rappresenta il momento in cui esaminare quanto portato avanti dal Consiglio Direttivo e dagli altri Organi Sociali, di confrontarsi con gli stessi per gli obiettivi futuri e delineare il quadro dei bisogni dei Soci.
Come sapete, l'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A. Onlus è nata a Pavia nel maggio 1999 per volontà del Prof. Giovanni Lanzi, allora Direttore del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia - Fondazione "C. Mondino", oggi diventato Presidente Onorario del nostro sodalizio. L'Associazione ha operato nel corso dei suoi ultimi otto anni di vita nel campo della ricerca e della divulgazione delle conoscenze nell'ambito delle problematiche evolutive dei soggetti affetti da Amaurosi Congenita di Leber, in collaborazione con i medici e le strutture sanitarie nazionali, al fine di arrivare ad una corretta diagnosi, a una possibilità terapeutica e a un miglioramento della vita dei bambini colpiti da questa malattia.
Nel corso del 2007, il Gruppo Dirigente ha proseguito la propria attività nel rispetto degli obiettivi fissati nell'Atto Costitutivo: incentivare sempre di più la ricerca scientifica anche per divulgare le conoscenze finora acquisite e quelle future presso i medici di base e i medici delle varie specialità coinvolte, rendendo così attuabile una diagnosi sempre più precoce, tanto importante per intervenire e cercare di evitare l'aggravarsi della malattia; aiutare le famiglie e tutte le persone coinvolte con consigli e suggerimenti cercando di risolvere i loro problemi e ricevere da loro tutta una serie di osservazioni dei sintomi e del comportamento che solo i genitori, o chi per loro, possono cogliere fin dai primi mesi di vita dei bambini.
A seguito, quindi, delle dimissioni di Fiammetta Boni dalla carica di Presidente, il Consiglio Direttivo, nella propria seduta del 17 settembre, ha nominato Presidente Onorario il Prof. Giovanni Lanzi e Presidente il sig. Nicola Stilla. È partita, di conseguenza, una fase di riorganizzazione dell'Associazione stessa, in modo da riuscire ad assicurare il raggiungimento degli obiettivi statutari e rendere sempre più presente l'Associazione sull'intero territorio nazionale.
Per riuscire a creare un sistema di reciproca informazione, osservazione e sostegno tra i medici e le famiglie e tra le famiglie stesse, il Consiglio Direttivo ha deliberato la sottoscrizione di una convenzione con il Consiglio Regionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti che dovrà assicurare il funzionamento e l'operatività dell'Associazione.
Si è quindi proceduto al censimento degli iscritti allo scopo di creare un archivio di tutti i dati anagrafici nel pieno rispetto del Decreto Legislativo 196/2003 ed è stato prodotto un manifesto divulgativo sull'Amaurosi che è in fase di distribuzione presso tutti gli ambulatori medici del territorio nazionale.
Anche nel corso del precedente anno, così come negli anni scorsi, la I.A.L.C.A. ha promosso e sostenuto la ricerca sia nel campo della diagnosi che in quello della cura attuando e partecipando ad importanti progetti nazionali ed internazionali.
Tali studi sono tuttora in corso e hanno recentemente conseguito i primi incoraggianti risultati. Per la prima volta al mondo, infatti, è stato eseguito con successo un intervento di terapia genica sull'uomo per curare l'Amaurosi Congenita di Leber. A partecipare a questo primo trial clinico sono stati due gemelli di 26 anni di Agrigento e una ragazza di 19 anni seguita dal nostro Centro di riferimento: Centro di Neuroftalmologia del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino".
I risultati sono molto incoraggianti, perché segnalano, sia pure in una condizione di stato molto avanzato della malattia, un parziale recupero della vista. Ciò si traduce nella capacità acquisita dai pazienti dopo l'intervento, di poter leggere con l'occhio trattato, dalle tre alle cinque righe di una tavola ottotipica posta a cinquanta cm., in un allargamento del campo visivo e nella capacità di effettuare un percorso ad ostacoli senza errori.
Questo risultato è molto importante, in relazione alle condizioni preesistenti dei pazienti, ma è ovviamente ancora lontano da un recupero completo della visione.
Nel corso del precedente anno si è concluso anche il progetto "Compromissione neurologica e sistemica nelle distrofie retiniche ereditarie: nuovi orientamenti diagnostici e genetici", i risultati del quale sono stati presentati il 25 giugno 2007 presso l'Eremo di Sant'Alberto di Butrio alla presenza di numerose personalità del mondo scientifico ed associativo.
Su richiesta del Centro di Neuroftalmologia del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino" abbiamo aderito al progetto "Programma di Ricerca di Rilevante Interesse Nazionale (PRIN 2007)" che verrà portato avanti nel corso del biennio 2008/2009 e vedrà la direzione scientifica del Direttore Scientifico della I.A.L.C.A., prof.ssa Elisa Fazzi.
Dal punto di vista organizzativo, pur conservando la sede legale presso il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino", la sede operativa dell'Associazione è stata trasferita c/o l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus - Consiglio Regionale Lombardo in Via Mozart al n. 16 a Milano.
La suddetta operazione è stata necessaria per consentire al nuovo Presidente di meglio operare ed ottenere un supporto operativo ed organizzativo nelle attività dell'Associazione.
In questa fase, ad esempio, è stato predisposto il documento programmatico sulla sicurezza per il trattamento dei dati: un adempimento necessario in quanto previsto dalla vigente normativa in materia di privacy.
Inoltre, è in corso di rifacimento il sito dell'Associazione che, tra l'altro, verrà reso accessibile anche ai minorati della vista. L'operazione, pur non essendo particolarmente complessa, comporta comunque un lavoro notevole per la raccolta e la predisposizione delle informazioni da inserire. In ogni caso, è ipotizzabile che il lavoro sia completato prima delle vacanze estive.
Collegata al sito, verrà istituita una news letter che, inviata mensilmente, favorirà un maggiore scambio di informazioni tra l'Associazione ed i propri iscritti.
Nel corso del 2007 ha avuto luogo una Assemblea Generale dei Soci per la votazione dei documenti di rito, è stato integrato il Consiglio con il subentro del Consigliere Nicola Stilla ed è stato nominato Presidente onorario il Prof. Giovanni Lanzi che negli anni, unitamente all'amica Fiammetta Boni ed alla Prof.ssa Elisa Fazzi, ha sostenuto e fatto crescere la I.A.L.C.A. operando con passione e abnegazione.
È anche proseguita la collaborazione e lo scambio di informazioni con la Federazione UNIAMO Fimr Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare che raggruppa la maggior parte delle Associazioni che si occupano di malattie rare, mantenendo i rapporti con EURORDIS - Rare Diseases Europe. Le problematiche che possono essere affrontate e condivise con la Federazione Nazionale sono numerose e vanno dalla ricerca ai farmaci, dalla prevenzione alla riabilitazione e cura. È però necessario uno sforzo ulteriore per rafforzare la collaborazione con la Federazione Nazionale e conseguire maggiori risultati con il Ministero della Salute e le Regioni.
Sicuramente nel corso del precedente anno avremmo potuto fare di più e garantire maggiori servizi agli iscritti. Ma, come già detto, l'Associazione ha dovuto affrontare alcune questioni di carattere organizzativo ed operativo che, in parte, debbono essere ancora completate.
Fermo restando la collaborazione con il Centro di Neuroftalmologia del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'Università di Pavia I.R.C.C.S. "C. Mondino", nostro Centro di riferimento, abbiamo stretto rapporti di collaborazione con i maggiori Centri di Ricerca ed una nostra iscritta ha partecipato alla maratona di Telethon nel corso della quale si è parlato anche di Amaurosi Congenita di Leber. Approfitto dell'occasione per sottolineare ancora una volta l'importanza che ognuno di noi si impegni a diffondere sempre e dovunque l'esistenza della I.A.L.C.A. e l'importanza che assumono il nostro Centro di riferimento presso l'Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" e tutto il personale medico che opera nel Centro e di conseguenza anche nella I.A.L.C.A.. Viviamo, infatti, in un momento storico dove le Associazioni sono numerose e spesso, proprio per questo, gli spazi per la loro "visibilità" sono limitati.
Dobbiamo impegnarci ancora di più affinché la nostra Associazione sia sempre più conosciuta e che ad essa facciano riferimento la maggior parte delle famiglie o dei soggetti affetti da Amaurosi Congenita di Leber.
Per fare tutto questo dobbiamo mettere a punto una strategia che possa coinvolgere il maggior numero di Soci e prevedere momenti di confronto con gli stessi anche in zone del territorio diverse da quella della sede legale o operativa in modo da favorire la partecipazione del maggior numero di Soci possibili e ottenere da loro una collaborazione diretta anche nella gestione della nostra Associazione.
Sono convinto che, completata la riorganizzazione e definite le nuove regole per il funzionamento, sarà più facile conseguire gli obiettivi fissati dallo Statuto Sociale e trovare maggiori consensi nelle famiglie non ancora iscritte all'Associazione.
A conclusione di questo breve documento, rivolgo un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno operato ed operano per il conseguimento degli obiettivi scientifici ed organizzativi. Un grazie di cuore va al Prof. Giovanni Lanzi che ha promosso e costituito l'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber e di cui oggi, per volontà del Consiglio e dell'Assemblea Generale dei Soci, ne è il Presidente Onorario.
Un grande grazie alla Sig.ra Fiammetta Boni che, per diversi anni, con passione ed amore ha gestito la nostra Associazione dando alla stessa lustro e forte visibilità.
Un ringraziamento speciale va al personale medico, al Direttore Scientifico della I.A.L.C.A., prof.ssa Elisa Fazzi, al Segretario Generale, dott.ssa Sabrina Signorini, al Tesoriere, sig.ra Antonella Luparia e al Direttore della Clinica Oculistica dell'Università degli Studi di Pavia, prof. Paolo Emilio Bianchi, per la loro disponibilità e collaborazione non solo nell'ambito della ricerca scientifica ma anche negli aspetti della riorganizzazione.
Un sentito ringraziamento va a tutti i componenti del Consiglio Direttivo per la collaborazione dimostrata ed il supporto dato e al Segretario Regionale del Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I., Dott. Roberto Aroldi ed alla dipendente dello stesso Simona Pioggia che con spirito collaborativo, passione e competenza, hanno partecipato alla riorganizzazione dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber assicurando alla Presidenza ed al Consiglio Direttivo tutto il loro supporto.
Il ringraziamento maggiore e più sentito va a tutti i Soci che anche nel corso del 2007 non hanno fatto mancare il loro sostegno e che, con la loro partecipazione, hanno qualificato le attività dell'Associazione.
Grazie ancora a tutti e avanti insieme per costruire un futuro migliore per coloro che sono affetti da Amaurosi Congenita di Leber.
Il Presidente
(Nicola Stilla)
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