I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Milano, 13 novembre 2007
Gentilissimi Soci,
a seguito dell'Assemblea Generale dello scorso 28 giugno che ha provveduto a nominare il nuovo Consiglio Direttivo, con la presente, Vi comunico che lo scorso 17 settembre si è insediato il Consiglio Direttivo che, tra l'altro, ha attribuito le nuove cariche sociali così come segue:
Per completezza di informazione Vi riporto di seguito l'elenco completo del Consiglio Direttivo:
Inoltre, sempre nella stessa seduta, il Consiglio Direttivo ha deciso di trasferire la Sede Operativa presso il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti - ONLUS - Via Mozart, 16 - 20122 MILANO - Tel.: 02/67011893; Fax: 02/76001528; e-mail: amaurosicongleber@libero.it, in modo da consentire allo scrivente di seguire con maggiore costanza le attività ed i rapporti con tutti i Soci.
Permettetemi di esprimere la mia personale gratitudine alla signora Fiammetta Boni che per diversi anni ha guidato con dedizione e passione questa nostra Associazione e di ringraziare il Consiglio Direttivo per la fiducia accordatami che, con il sostegno di tutti, spero di onorare fino in fondo.
Approfitto dell'occasione per presentarmi, in modo da avviare una più ampia conoscenza ed una proficua collaborazione.
Originario della provincia di Cosenza, fin dal 1978 vivo in provincia di Pavia, prima a Vigevano ed ora a Gambolò, dove ho intrapreso la mia attività lavorativa presso un istituto di Credito in qualità di centralinista telefonico e, dal 1982, mi sono occupato dei minorati della vista collaborando con l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Nell'associazione ho ricoperto la carica di Presidente della Sezione Provinciale di Pavia dal 1991 al 2005 ed attualmente ho l'onore di rappresentare, in qualità di Presidente, il Consiglio Regionale Lombardo della stessa.
Nel 1999 in assoluta sintonia con il Professor Giovanni Lanzi, la Professoressa Elisa Fazzi, il Professor Paolo Emilio Bianchi e la Signora Fiammetta Boni, ho condiviso e sostenuto la costituzione dell'Associazione Italiana per l'Amaurosi Congenita di Leber (I.A.L.C.A.). Credo fermamente nel sostegno che l'associazione può assicurare ai soggetti affetti da questa rara patologia e alle loro famiglie ed è proprio per questo che ho accolto l'invito degli amici del Consiglio Direttivo ad assumere la presidenza.
Non vedente fin dall'età di 9 anni a causa di un glaucoma congenito, ho sempre operato per favorire la piena integrazione scolastica, lavorativa, sociale e culturale degli ipo e non vedenti e mi sono occupato molto anche di prevenzione e riabilitazione delle malattie della vista collaborando con costanza con le strutture sanitarie del territorio ed in particolare con il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell'Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" e la Clinica Oculistica del Policlinico San Matteo.
So di aver assunto un ulteriore impegno che richiede costanza, capacità e passione così come so che non sarà facile svolgere questo delicato ruolo. Sono però convinto che con il sostegno dei Consiglieri e di tutti i Soci potrò onorare l'impegno assunto e far crescere ancora di più questa nostra Associazione.
Il primo passo, come già detto, è stato quello di individuare una sede operativa che fosse funzionale: si è optato per la sede del Consiglio Regionale Lombardo dell' U.I.C.I. che ha generosamente messo a disposizione i propri spazi, il proprio personale e la strumentazione necessaria a favorire una attività efficace ed un confronto costante.
In questa fase stiamo riorganizzando gli archivi e adempiendo a tutti gli impegni amministrativi; come anticipato nel corso della prima riunione del Consiglio Direttivo, stiamo lavorando per definire un programma di attività per l'anno 2008 e per un arco temporale di almeno 3 o 4 anni.
Ho chiesto ai componenti del Consiglio Direttivo di aiutarmi a definire un programma che sviluppi maggiormente gli obiettivi fissati dallo Statuto Sociale ed entro il mese di gennaio del prossimo anno, anche con il Vostro prezioso contributo, dovremo predisporre un programma sociale e scientifico che risponda alle aspettative di tutti i Soci.
Invito tutti i Soci a farmi pervenire, entro il prossimo mese di dicembre, eventuali suggerimenti, anche attraverso i rappresentanti delle famiglie, Franco Kobal e Claudio Mussi presenti in Consiglio, così da poter raccogliere il maggior numero di idee possibile e rafforzare la coesione tra i Soci.
Nel corso del 2008 credo anche sia indispensabile promuovere un incontro di un paio di giorni rivolto alle famiglie in modo da avviare un confronto costruttivo e, attraverso la partecipazione del personale medico specializzato, aggiornarsi sullo stato di avanzamento della ricerca e riflettere sulle prospettive future legate all'Amaurosi Congenita di Leber.
Nel corso dell'ultima Assemblea Generale ho constatato che l'Associazione ha molti Soci, ma alcuni di essi non hanno ancora versato la quota sociale per il corrente anno. Mi piacerebbe che, in occasione del versamento della quota per l'anno 2008, chi non abbia già versato la quota per il corrente anno provvedesse autonomamente a versare entrambe le quote.
La quota sociale rappresenta una parte essenziale delle entrate dell'Associazione e soprattutto consente di sviluppare maggiori attività. Fra queste ultime, potrebbe essere utile riprendere la pubblicazione di un periodico e istituire una "newsletter" in modo da favorire lo scambio di informazioni e la diffusione di notizie sia sulla ricerca che sui servizi esistenti sul territorio nazionale.
Certo di poter contare sulla Vostra collaborazione e nello scusarmi per il ritardo di questa comunicazione, rimango a disposizione per ulteriori informazioni (anche sul mio portatile 335/5234655) e nell'attesa di poterVi incontrare tutti personalmente, approfitto dell'occasione per salutarVi con cordialità.
Il Presidente
(Nicola Stilla)
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