I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Milano, 5 giugno 2008
A tutti i Soci dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A. Onlus
LORO INDIRIZZI
Oggetto: Convocazione Assemblea Generale dei Soci - Pavia, 21 giugno 2008.
Carissime/i Amiche/i,
è con vivo piacere che Vi comunico che il Consiglio Direttivo, nella propria seduta del 26 maggio ultimo scorso, ha deliberato la convocazione dell'Assemblea Generale dei Soci per sabato 21 giugno 2008, in prima convocazione per le ore 08,00 ed in seconda convocazione per le ore 09,30, presso l'aula Mondino dell'Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" - via Mondino, 2 Pavia, per discutere il seguente
Si fa presente che hanno diritto a partecipare ai lavori dell'Assemblea Generale tutti i Soci in regola con il pagamento della quota sociale per l'anno corrente. Inoltre, per coloro che non potessero partecipare direttamente, è possibile delegare altri Soci che parteciperanno. A tale scopo, in allegato alla presente (allegato 1), troverete il modulo di delega che, debitamente compilato, dovrà essere trasmesso a questa Presidenza entro e non oltre le ore 12.00 di venerdì 20 giugno p.v. esclusivamente a mezzo fax (02/76.00.15.28) o attraverso il Socio delegato che la consegnerà prima dell'inizio dei lavori alla Segreteria.
Si rammenta altresì che l'Assemblea sarà valida in prima convocazione solo se sarà presente la metà più uno degli iscritti mentre la seconda convocazione, ore 09,30, sarà valida indipendentemente dal numero dei Soci presenti.
In questa occasione abbiamo previsto uno spazio scientifico nel corso del quale il Direttore Scientifico prof.ssa Elisa Fazzi, la Dott.ssa Sabrina Signorini, la Dott.ssa Chiara Bertone e il Dott. Giulio Ruberto relazioneranno sui passi avanti compiuti dalla ricerca e sulle prospettive future, soprattutto nel campo della genetica. Inoltre, allo scopo di adeguare lo Statuto Sociale alle nuove disposizioni legislative e dotarci di uno strumento più agile e funzionale, è prevista la partecipazione di un Notaio che dovrà redigere apposito verbale per il nuovo Statuto Sociale. Anche per questi motivi, Vi prego, compatibilmente con i Vostri impegni, di partecipare numerosi e non fare mancare il Vostro sostegno all'Associazione che insieme abbiamo voluto e lanciato sul territorio per spingere sempre di più i Centri a sviluppare maggiore ricerca.
A conclusione dei lavori assembleari, previsti per le ore 13,00 circa, per tutti coloro che lo desiderano sarà organizzato un pranzo sociale offerto dall'Associazione in modo da trascorrere alcune ore insieme e approfondire la nostra conoscenza. A tale scopo, Vi prego di comunicare, a mezzo posta elettronica, alla Segreteria della IALCA amaurosicongleber@libero.it oppure a mezzo fax (02/76.00.15.28) la Vostra partecipazione entro e non oltre lunedì 16 giugno p.v. (allegato 3).
Allo scopo di favorire la partecipazione del maggior numero di Soci, inoltre, il Consiglio Direttivo, ha deciso di accollarsi parte delle spese di soggiorno dei Soci che risiedono lontani da Pavia mettendo a disposizione un budget di euro 77,00 per ogni famiglia. Il costo della struttura alberghiera, comprensivo del pernottamento di venerdì 20 e la prima colazione è di euro 77,00 per persona in camera singola e di euro 47,50 a persona in camera doppia. A tale scopo si prega gli interessati di comunicare alla Segreteria della IALCA le esigenze logistiche compilando l'apposita scheda di prenotazione allegata (allegato 3), che dovrà essere restituita a mezzo fax (02/76.00.15.28) o posta elettronica (amaurosicongleber@libero.it) entro lunedì 16 giugno p.v.. Nei giorni immediatamente successivi, le persone che avranno segnalato la necessità del pernottamento verranno contattate dalla Segreteria per le informazioni del caso. Questa Presidenza provvederà a pagare la struttura alberghiera e richiederà alle famiglie che usufruiranno del soggiorno la differenza in occasione dell'Assemblea stessa.
Per completezza di informazione si riporta di seguito il Programma di massima della giornata:
Care/i Amiche/ci, so che per ognuno di Voi è un grosso sacrificio partecipare alle Assemblee sia perché diversi di Voi risiedono lontani sia per gli impegni che ognuno di Voi deve affrontare quotidianamente per seguire le necessità del proprio figlio. So però anche che le Associazioni senza la partecipazione degli iscritti poco riescono ad incidere sia sulla ricerca che sui servizi. Per questi motivi ho chiesto al Consiglio Direttivo di favorire la partecipazione del maggior numero dei Soci mettendo a disposizione parte delle risorse del Bilancio dell'Associazione. Il Consiglio ha accolto con convinzione la mia proposta e conta di contro su una forte partecipazione da parte del maggior numero degli iscritti.
In questa occasione vi sono due motivi fondamentali per non far mancare la partecipazione: il primo è quello prettamente scientifico di fondamentale importanza per tutti gli iscritti alla IALCA ed il secondo è rappresentato dalla discussione del nuovo Statuto Sociale che il Consiglio sottoporrà all'attenzione dell'Assemblea Generale dei Soci in modo da dare all'Associazione uno strumento più adeguato ai tempi e essenziale per la vita democratica dell'Associazione stessa.
Abbiamo coinvolto i medici del nostro centro di riferimento per farci raccontare direttamente da loro gli ultimi traguardi raggiunti e le prospettive future sia nel campo della ricerca che della cura. Coloro che parteciperanno, quindi, avranno la possibilità di conoscere attraverso la professoressa Elisa Fazzi, la Dott.ssa Sabrina Signorini, la Dott.ssa Chiara Bertone e il Dott. Giulio Ruberto lo stato dell'arte e poter porre domande specifiche sulla situazione dei singoli soggetti.
In attesa di riorganizzare il sito web della nostra Associazione e, conseguentemente, istituire una news letter per assicurare una maggiore circolarità delle informazioni a beneficio di tutti i Soci, questa Presidenza ritiene utile istituire un servizio di informazione telematica. A tale scopo, invito tutti i Soci che non hanno comunicato un proprio indirizzo di posta elettronica a volerlo fare tempestivamente, in modo che gli stessi possano essere inseriti nell'archivio e ricevere i prossimi notiziari.
Si rammenta, per chi non avesse ancora provveduto, di spedire al più presto la scheda d'iscrizione o di consegnarla direttamente il giorno dell'assemblea stessa.
Nella certezza di poter contare sulla più ampia partecipazione ed in attesa di incontrarVi personalmente a Pavia il prossimo 21 giugno, Vi dò appuntamento alle ore 9,30 e Vi saluto con cordialità e affetto.
Il Presidente
(Nicola Stilla)
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