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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis


Convegno sull'Amaurosi Congenita di Leber - Pavia, 20 giugno 2009

Milano, 6 maggio 2009

A tutti i Soci
dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber Onlus

LORO INDIRIZZI

Oggetto: Convegno "Amaurosi Congenita di Leber: ieri oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future" - Pavia 20 giugno p.v..

Carissimi Soci,
come anticipato nella relazione programmatica per le attività del 2009, il Consiglio Direttivo ha deliberato, all'interno di un progetto che prevede la costituzione di una rete tra la I.A.L.C.A. ed i Centri che si occupano di amaurosi congenita di Leber, di organizzare una giornata seminariale per fare il punto sullo stato della ricerca e sulle prospettive terapeutiche.

Il suddetto incontro avrà luogo sabato 20 giugno p.v. presso il Collegio S. Caterina da Siena - Via San Martino 17/a, Pavia - con il seguente programma di massima:

Ore 9,00 - Apertura del Convegno: N. Stilla (Presidente I.A.L.C.A.), U. Balottin (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - IRCCS Fondazione "C. Mondino" - Università di Pavia) e autorità
Introduzione: P. E. Bianchi, E. Fazzi
Ore 9,30 - "Aspetti oftalmologici ed elettrofisiologici"
C. Bertone, W. Misefari, G. Ruberto, P. E. Bianchi (Pavia)
Ore 10,00 - "Amaurosi congenita di Leber: aspetti neuroevolutivi, sistemici e follow-up"
S. Signorini, E. Fazzi, U. Balottin (Pavia, Brescia)
Ore 10,30 - Break
Ore 11,00 - "Classificazione molecolare delle distrofie retiniche in Italia"
S. Banfi (Napoli)
Ore 11,30 - "Risultati del trial clinico di terapia genica nell'amaurosi congenita di Leber"
F. Simonelli (Napoli)
Ore 12,00 - Discussione
Ore 12,30 - Lunch
Ore 14,00 - "Aspetti riabilitativi nell'amaurosi congenita di Leber"
A. Luparia, M. Antonini (Pavia)
Ore 14,20 - "Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo: l'intervento riabilitativo nell'ambito della presa in carico di bambino e genitori presso la FRH"
G. Bartoli (Cannero Riviera - VB)
Ore 14,40 - "Il ruolo dell'autonomia e i suoi percorsi nell'iter riabilitativo del bambino ipovedente"
G. Giammari Aldè (Bosisio Parini - LC)
Ore 15,00 - Discussione e conclusione

Allo scopo di facilitare la partecipazione di tutti i Soci, il Consiglio Direttivo ha anche deliberato di farsi carico dei costi di vitto e alloggio dei partecipanti. Pertanto, ha opzionato un cospicuo numero di camere presso una struttura alberghiera di Pavia e quindi garantirà il soggiorno dei partecipanti facendosi carico dei relativi costi, dalla cena di venerdì 19 giugno p.v. al pranzo di sabato 20 giugno p.v..

La quota di partecipazione riservata ai Soci è di soli euro 20,00 pro capite, mentre la quota per gli altri partecipanti ammonta ad euro 35,00. Chiunque fosse interessato a partecipare, dovrà tempestivamente comunicare alla Segreteria della I.A.L.C.A. la propria adesione (tramite e-mail: segreteria@ialca.org oppure tramite fax: 02/76.00.15.28), compilando l'allegata scheda, possibilmente entro e non oltre venerdì 14 maggio p.v..

La quota di iscrizione deve essere versata tramite bonifico sul c/c bancario intestato a:

"Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A."

IBAN IT57 N069 0611 3230 0000 0016 047

entro possibilmente il 14 maggio p.v..

Come potete vedere, il programma del Convegno prevede la partecipazione di importanti relatori a livello nazionale che quotidianamente si occupano di ricerca e terapia della amaurosi congenita di Leber.

L'iniziativa rappresenta per la nostra piccola Associazione un notevole sforzo organizzativo ed economico. Proprio per questo, auspico la più ampia partecipazione possibile sia per conoscere l'evoluzione della ricerca, ma anche per avviare una conoscenza ed un confronto fra i Soci stessi. L'occasione rappresenta per me, infatti, anche un momento significativo per conoscerVi direttamente e per mettere a punto insieme a Voi strategie adeguate affinché l'Associazione sia sempre più rispondente alle esigenze dei propri iscritti. La vostra partecipazione rappresenterà una risposta concreta all'impegno che il Consiglio Direttivo sta profondendo per la riorganizzazione e il rilancio dell'Associazione stessa.

In attesa di ricevere le Vostre adesioni, rimango a disposizione per ulteriori informazioni e/o per la soluzione di eventuali specifici problemi ed approfitto dell'occasione per salutarVi cordialmente.

Il Presidente
Nicola Stilla



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