I.A.L.C.A. (ONLUS)

Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Circolare n. 1 del 18 febbraio 2008

Milano, 18 febbraio 2008

A tutti i Soci
dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber ONLUS

LORO INDIRIZZI

Carissimi Soci,
siamo entrati ormai nel vivo delle attività di questo nuovo anno e, anche la nostra Associazione, riprende le proprie attività.

Il nuovo anno porta con sé una grande novità: l'istituzione della Giornata Europea delle Malattie Rare fissata per il 28 febbraio di ciascun anno e, quest'anno, anche per sottolineare la rarità delle diverse patologie, è stata fissata per il 29 febbraio. In occasione della suddetta ricorrenza, a Roma, la Federazione UNIAMO, organizza diverse manifestazioni. Chiunque fosse interessato a conoscere le iniziative in programma e approfondire i diversi dettagli organizzativi potrà consultare il sito www.uniamo.org.

Vi comunico, inoltre, che lo scorso 11 febbraio ha avuto luogo la prima riunione del Consiglio Direttivo nel corso del quale abbiamo definito alcune questioni burocratiche e definito il programma di massima delle attività per il corrente anno.

Fra le cose decise rientra l'organizzazione, entro l'estate, di una giornata scientifica per fare il punto sullo stato della ricerca sia in Italia che all'estero riservato a tutti i Soci in occasione della quale avrà luogo anche l'Assemblea Generale. Maggiori dettagli Vi verranno comunicati nella prossima comunicazione anche se, fin d'ora, Vi informo che lo stesso potrebbe avere luogo nei giorni 28 e 29 giugno p.v..

È stato anche deciso di istituire una newsletter, di stipulare apposite convenzioni per i soggiorni dei familiari a Pavia in caso di ricovero dei propri figli, di aggiornare il sito web rendendolo accessibile anche ai minorati della vista e sostenere la ricerca con appositi progetti predisposti dai Centri di riferimento.

Inoltre il Consiglio Direttivo ha dato mandato al Presidente di elaborare alcune modifiche statutarie da sottoporre alla prossima Assemblea dei Soci. Le suddette modifiche serviranno in primo luogo ad adeguare lo Statuto Sociale alla normativa vigente e a garantire maggiori regole di democrazia.

Approfitto dell'occasione per comunicarVi che è stata formalizzata la collaborazione tra la I.A.L.C.A. e il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti il quale, nel corso del 2008, attraverso il proprio Istituto di Ricerca, Formazione e Riabilitazione (I.Ri.Fo.R.), realizzerà le seguenti iniziative riabilitative:

Quota di partecipazione alle iniziative riabilitative:
Non essendo possibile determinare allo stato attuale la quota di partecipazione per ogni singola iniziativa in quanto non si è ancora a conoscenza degli eventuali finanziamenti da parte di enti diversi, a puro titolo esemplificativo, Vi riporto di seguito le quote di partecipazione relative all'anno 2007:

Alle suddette iniziative potranno di conseguenza partecipare anche i Soci della I.A.L.C.A.. Chiunque fosse interessato potrà manifestare la propria adesione di massima direttamente a questa Presidenza che, non appena in possesso delle definitive autorizzazioni, provvederà a comunicare l'esito della richiesta. Per ulteriori informazioni è possibile contattare direttamente lo scrivente o la signora Silvia Marzoli (e-mail silvia.marzoli@gsmboy.it - telefoni: Ab. 030/72.67.733 Cell. 338/58.67.442) Coordinatrice Regionale dei Genitori dell'U.I.C.I. e responsabile delle attività riabilitative dell'I.Ri.Fo.R..

Il Consiglio ha anche deciso di procedere ad un censimento dei Soci attraverso la compilazione di una scheda anagrafica che Vi trasmetto in allegato (compilare una delle due schede anagrafiche a seconda se trattasi di maggiorenni o minorenni) e che Vi prego voler restituire in tempi rapidi alla Presidenza dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber c/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I. Via Mozart, 16 - 20122 Milano.

La compilazione della suddetta scheda si rende necessaria sia per poter censire esattamente i Soci in vista della prossima Assemblea Generale sia per garantire una corretta ed attenta protezione dei dati personali, nel rispetto del Decreto Legislativo 196/2003. A tale scopo Vi comunico che il Consiglio Direttivo nella suddetta seduta dell'11 febbraio ha nominato responsabile del trattamento dei dati il Presidente Nicola Stilla e incaricato al trattamento dei dati la signorina Simona Pioggia, addetta alla segreteria I.A.L.C.A..
Vi comunico altresì che il Consiglio ha confermato le quote sociali per il 2008 ed esattamente:

• Soci Effettivi € 25,00
• Soci Sostenitori € 50,00
• Soci Benemeriti € 100,00

Le quote potranno essere versate sul conto corrente postale n. 000013626262 intestato a: Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber I.A.L.C.A. indicando la causale "quota sociale anno 2008".

A conclusione, onde evitare incomprensioni, Vi preciso quanto segue:

1. La scheda anagrafica è documento essenziale per poter essere iscritti alla I.A.L.C.A. e, di conseguenza, qualora la stessa non perverrà alla Presidenza entro e non oltre il 31 marzo 2008, si intenderà interrotto il rapporto associativo e pertanto si verrà cancellati dall'archivio dei Soci;
2. Ai sensi della vigente normativa del 4 dicembre 1997 n. 460, le quote sociali non possono considerarsi erogazioni liberali e di conseguenza l'importo non può essere detratto dalle dichiarazioni dei redditi. Per poter beneficiare delle suddette agevolazioni, fermo restando che la quota sociale va comunque versata a parte, dovrà essere effettuato un bonifico bancario con causale "erogazione liberale" indicando anche i dati anagrafici o trasmesso un assegno bancario o circolare specificando nella lettera di accompagnamento che trattasi di erogazione liberale. La segreteria della I.A.L.C.A., ricevuta la documentazione necessaria, [1] provvederà ad emettere regolare ricevuta da allegare alle dichiarazioni reddituali.

Nel rinnovarVi l'invito a versare la quota per il corrente anno e nel raccomandare la compilazione dell'allegata scheda, Vi ringrazio per la collaborazione e, nel restare a disposizione per qualsiasi chiarimento, Vi saluto cordialmente.

Il Presidente
Nicola Stilla

[1]

Le liberalità in denaro o in natura erogate da persone fisiche o da enti soggetti all'imposta sul reddito delle società in favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale di cui all'articolo 10, commi 1, 8 e 9, del decreto legislativo 4 dicembre 1997, n. 460, nonché quelle erogate in favore di associazioni di promozione sociale iscritte nel registro nazionale previsto dall'articolo 7, commi 1 e 2, della legge 7 dicembre 2000, n. 383, e in favore di fondazioni e associazioni riconosciute aventi per oggetto statutario la tutela, promozione e la valorizzazione dei beni di interesse artistico, storico e paesaggistico di cui al decreto legislativo 22 gennaio 2004, n. 42, sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del dieci per cento del reddito complessivo dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui (art. 14, comma 1, legge 14/05/2005 n. 80).

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