I.A.L.C.A. (ONLUS)
I.A.L.C.A. (ONLUS)
Milano, 16 febbraio 2009
A tutti i Soci
dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber Onlus
LORO INDIRIZZI
Carissimi Soci,
abbiamo lasciato da poco alle spalle il 2008 e siamo entrati in questo nuovo anno che si presenta impegnativo, considerata la presente situazione economica che coinvolge il nostro Paese. Il 2009 ci riserva, comunque, alcune interessanti novità. Infatti, lo scorso 31 gennaio, il Consiglio Direttivo della nostra Associazione, nella sua prima riunione dell'anno in corso, ha definito il programma delle attività del 2009 approvandone, tra l'altro, il relativo bilancio preventivo. Fra le iniziative messe in campo, mi piace sottolineare:
Uno degli scopi da raggiungere è quello di favorire una più ampia partecipazione della base agli appuntamenti associativi. Si è, a tal fine, deciso di svolgere la prossima Assemblea Generale in modalità on line. Sulla data, l'ordine del giorno e le modalità di partecipazione, seguirà specifica comunicazione.
L'opportunità di un collegamento telematico in occasione dell'Assemblea ridurrà sensibilmente l'impegno dei Soci, così da consentire, come spero vivamente, una nutrita partecipazione al Convegno "Amaurosi Congenita di Leber: Ieri, Oggi e Domani: Stato della Ricerca e Prospettive Future". Vi anticipo che quest'ultimo avrà luogo a Pavia, presumibilmente il 27 giugno o il 4 luglio e vedrà la partecipazione di eminenti relatori provenienti da tutto il territorio nazionale che si occupano in modo specifico di Amaurosi Congenita di Leber. Il programma dettagliato, le modalità di partecipazione e le indicazioni logistiche saranno comunicate successivamente. L'occasione del Convegno sarà anche il momento per informare tutti i Soci sul progetto della rete tra i Centri e l'Associazione.
Anche quest'anno, grazie alla disponibilità del Comitato Regionale Lombardo dell'Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione, i Soci che lo desiderano potranno partecipare ai soggiorni riabilitativi programmati per la prossima estate ed esattamente:
| Soggiorno estivo | Periodo previsto | N° partecipanti previsti |
|---|---|---|
| Soggiorno estivo per adulti minorati della vista | Dal 17 al 26 giugno | 12 |
| Soggiorno marino per disabili visivi con handicap aggiuntivi | Dal 13 al 26 giugno | 15 |
| Campo estivo educativo-riabilitativo di OM & AP per ragazzi minorati della vista (10-23 anni) | Dal 28 giugno al 16 luglio | 24 |
| Settimana Estiva per Famiglie | Dal 12 al 23 luglio | 15 nuclei familiari |
Per maggiori informazioni sui soggiorni, potete contattare direttamente la Signora Silvia Marzoli (Responsabile Operativa delle Attività Riabilitative dell'I.Ri.Fo.R.) ai seguenti recapiti: cell. 338/58.67.442, e-mail: silvia.marzoli@gsmboy.it, mentre per le iscrizioni potete contattare direttamente Simona Pioggia della Segreteria della I.A.L.C.A.: tel.: 02/76.01.18.93, e-mail: segreteria@ialca.org.
È in corso la campagna per il tesseramento 2009. È possibile procedere al rinnovo delle tessere mediante versamento della quota sociale per l'anno in corso sul C.C.P. N. 13626262, intestato a: Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, indicando nella causale la dicitura "QUOTA SOCIALE ANNO 2009". Si ricorda, a chi non l'avesse ancora fatto, di versare anche la quota dell'anno 2008.
A tale scopo, Vi ricordo che le quote sociali restano invariate ed esattamente:
Solamente ai Soci di cui non ci è stata pervenuta la scheda d'iscrizione, colgo l'occasione per allegare la scheda alla presente, cosicché possiate compilarla e spedirla al seguente indirizzo: Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Via Mozart, 16 - 20122 Milano (MI).
È con vivo piacere che Vi comunico che finalmente è in rete il nuovo sito della nostra Associazione (www.ialca.org) che, grazie ad un'attenta valutazione dei bisogni da parte del nostro tecnico, è stato reso accessibile anche a tutti i minorati della vista. È intenzione del Consiglio Direttivo renderlo sempre più completo e aggiornarlo frequentemente. A tale scopo, Vi sarei grato se nel corso dell'anno faceste pervenire alla Segreteria eventuali suggerimenti, notizie o trasferire documenti di interesse generale.
Vi ricordo altresì che il nuovo ed unico indirizzo di posta elettronica della I.A.L.C.A. è il seguente: segreteria@ialca.org e che dal primo marzo p.v., il vecchio indirizzo non verrà più consultato.
Vi riporto ora una serie di iniziative in programma nei prossimi mesi che ci sono state segnalate dalle Associazioni e/o Federazioni alle quali siamo collegati:
Credendo di fare cosa gradita, Vi informo dell'Associazione "Montagna Amica", un'Associazione che organizza in collaborazione con Associazioni ed Enti soggiorni e vacanze in montagna ed al lago accessibili a persone disabili. L'obiettivo è quello di permettere ad ogni persona di vivere il magico mondo della montagna e della natura nonostante la disabilità, migliorando contemporaneamente la propria "autostima" e, soprattutto, potendo raggiungere una maggiore integrazione sociale.
Per maggiori informazioni, si può visitare la pagina dedicata alle vacanze ed ai soggiorni:
L'Associazione non propone "pacchetti preconfezionati": cerca di costruire insieme a gruppi, associazioni e cooperative che lo richiedono la vacanza, in base alle richieste, alle necessità, alle aspettative, al gruppo così come è formato.
È stata distribuita alle Associazioni la guida "Associazioni di Malattie Rare" promossa da Orphanet Italia e coordinata da UNIAMO FIMR onlus, grazie al contributo di Farmindustria, alla quale riedizione I.A.L.C.A. ha partecipato. Per chi fosse interessato, è ancora disponibile qualche copia del libro.
Si avvicina la Giornata delle Malattie Rare 2009, che ricorre il 28 febbraio prossimo. Nel sito www.uniamo.org sono disponibili tutte le informazioni per la partecipazione attiva a questa iniziativa di portata mondiale ed il programma nazionale degli eventi, in continuo aggiornamento.
È possibile anche visitare il sito internazionale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare www.rarediseaseday.org e partecipare al Rare Disease Day Video Contest, raccontando con un video la propria esperienza di vita con una malattia rara: in palio un iPod Touch 8GB!
In occasione di questa giornata, l'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" invita al Convegno: "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari Ma Tanti" il giorno venerdì 27 febbraio 2009, ore 8.30 - 16.30 presso la Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Conferenze, Roma - Via del Pozzetto, 158 (P.zza San Silvestro). (Per maggiori informazioni: e-mail: segreteria@dossetti.it)
Nell'ambito sempre della II Giornata delle Malattie Rare, si segnala il link (http://www.irefonline.it/websites/iref/home_sds.nsf/wAll/IDCW-7NXCTG ) dove è possibile visualizzare il programma del convegno "La Rete Regionale per le Malattie Rare: un cantiere aperto". L'evento è organizzato per il prossimo 28 febbraio 2009, presso il Palazzo della Regione Lombardia - Auditorium "Giorgio Gaber", Piazza Duca D'Aosta n. 3 Milano. È prevista l'iscrizione (aperta fino al 23 febbraio 2009), possibile tramite il link disponibile direttamente sul programma.
Se foste interessati a qualche iniziativa o volete avere maggiori informazioni in merito, potete comunicarlo alla Segreteria I.A.L.C.A. tramite e-mail (segreteria@ialca.org) oppure al seguente recapito telefonico (02/76.01.18.93).
Pur consapevole che non tutti gli obiettivi prefissati nel 2008 sono stati concretizzati, ritengo che quest'anno si dovrà dare un decisivo impulso all'attività dell'Associazione, che dovrà essere ancora più efficace ed incisiva.
Il programma qui tracciato é particolarmente ambizioso, ma, ancora una volta, sono convinto che grazie all'impegno dei componenti il Consiglio Direttivo riusciremo a fornire risposte reali a tutte Voi famiglie che convivete con l'Amaurosi Congenita di Leber e che riusciremo insieme al Vostro aiuto a dare concreta attuazione ai nostri propositi.
Nell'attesa di incontrarVi nei prossimi appuntamenti, rimango a disposizione per eventuali informazioni o suggerimenti e, nel frattempo, colgo l'occasione per salutarVi cordialmente.
Il Presidente
Nicola Stilla
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