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Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Italian Association Leber Congenital Amaurosis

Convegno "Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future"

Pavia, 20 giugno 2009

L'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A.) ha lo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica nell'ambito della cecità congenita, specificatamente per quanto riguarda l'Amaurosi Congenita di Leber. Offre consulenza e sostegno ai propri associati, mantenendo contatti con le strutture medico - scientifiche in ambito nazionale ed internazionale per promuovere la conoscenza e la ricerca nell'ambito delle malattie rare.

Il convegno "Amaurosi Congenita di Leber: ieri, oggi e domani. Stato della ricerca e prospettive future" costituisce l'occasione per i famigliari e le persone affette da Amaurosi Congenita di Leber di incontrarsi, conoscersi e interagire con i propri interlocutori medico- ricercatori.

Il convegno si inserisce in un più ampio progetto che mira a ridurre le distanze e abbattere le barriere che attualmente isolano le famiglie, costituendo una fitta rete di collegamento tra le stesse famiglie e le strutture preposte alla ricerca e alla terapia. Lo scopo è quello di mantenere contatti frequenti tra la base associativa, le strutture specializzate e gli addetti ai lavori, in modo tale che i famigliari e le persone affette da Amaurosi Congenita di Leber possano interagire con gli esperti per affrontare problemi specifici ed essere aggiornati costantemente circa l'attività di ricerca su questa rara patologia.

In occasione di tale evento, si terrà una giornata di tipo convegnistico-seminariale, prevista il 20 giugno p.v. al Collegio Universitario S. Caterina da Siena di Pavia (in Via S. Martino, 17/a), nella quale saranno illustrati i più recenti risultati in campo medico-scientifico. Sarà, inoltre, presentata una pubblicazione sulla Amaurosi Congenita di Leber che potrà essere utile ai pazienti, alle famiglie e al personale sanitario. Il lavoro è frutto di una ricerca scientifica appurata e metterà in luce le tecniche diagnostiche e le prospettive terapeutiche.

Il programma del Convegno si articolerà in due sessioni: nella prima, verranno esposte relazioni sulla diagnosi e sulla terapia della Amaurosi Congenita di Leber; nella seconda, si parlerà prevalentemente degli aspetti riabilitativi. Di seguito, il programma.

Programma

Ore 9,00 - Saluti: N. Stilla - U. Balottin e autorità
Introduzione: P. E. Bianchi, E. Fazzi
Ore 9,30 - Aspetti oftalmologici ed elettrofisiologici.
C. Bertone, W. Misefari, G. Ruberto, P. E. Bianchi (Pavia)
Ore 10,00 - Amaurosi congenita di Leber: aspetti neuroevolutivi, sistemici e follow-up
S. Signorini, E. Fazzi, U. Balottin (Pavia, Brescia)
Ore 10,30 - Break
Ore 11,00 - "Classificazione molecolare delle distrofie retiniche in Italia"
S. Banfi (Napoli)
Ore 11,30 - "Risultati del trial clinico di terapia genica nell'Amaurosi Congenita di Leber "
F. Simonelli (Napoli)
Ore 12,00 - Discussione
Ore 12,30 - Lunch
Ore 14,00 - "Aspetti riabilitativi nell'amaurosi congenita di Leber"
A. Luparia, M. Antonini (Pavia)
Ore 14,20 - "Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo: l'intervento riabilitativo nell'ambito della presa in carico di bambino e genitori presso la FRH"
G. Bartoli (Cannero Riviera - VB)
Ore 14,40 - "Il ruolo dell'autonomia e i suoi percorsi nell'iter riabilitativo del bambino ipovedente"
G. Giammari Aldè (Bosisio Parini - LC)
Ore 15,00 - "IAPB Italia e Polo Nazionale Ipovisione: la creazione di un network tra i centri di riabilitazione per la prevenzione della cecità e l'assistenza dell'ipovedente in tutte le fasi della vita"
F. Amore (Roma)
Ore 15,20 - Discussione e conclusione

La quota di iscrizione è di euro 35,00 (per i Soci I.A.L.C.A. euro 20,00) e comprende:

Per iscriversi sarà necessario inviare via fax (02/76.00.15.28) o via e-mail (segreteria@ialca.org) la scheda di iscrizione presente sul sito e la copia della ricevuta di bonifico della quota intestato a: "Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (I.A.L.C.A.)".

Cod. IBAN
IT57 N069 0611 3230 0000 0016 047

Il termine per l'invio delle iscrizioni è il 12 giugno p.v..

Per maggiori informazioni:
Tel. 02/76.01.18.93
E-mail: segreteria@ialca.org

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